Како би се стало у крај "лутању кроз систем" са којим се пацијенти суочавају одмах по сазнању о тешкој дијагнози, припремљен је јединствен водич који ће обољелима од ријетких болести послужити као пријеко потребан путоказ кроз административне процедуре остваривања њихових права.

Овај документ, који је израдио и на својој интернет страници објавио Фонд здравственог осигурања (ФЗО) Републике Српске, објављен симболично уочи обиљежавања Свјетског дана обољелих од ријетких болести, има за циљ да пацијентима и њиховим породицама пружи јасне и поуздане одговоре на једном мјесту.

Из Фонда истичу да настоје пратити убрзани развој медицине и фармације, те су за ову годину планирали 16,5 милиона КМ за најсавременије терапије у оквиру Програма лијекова, што је нешто више у односу на лани. Колики је искорак направљен, најбоље потврђује податак да је 2022. године ове лијекове примало 20 пацијената, док је данас тај број удвостручен, али и да се, нажалост, број обољелих повећава. 

- Настојимо да, у складу са могућностима, обезбиједимо најсавременије терапије и унаприједимо права обољелих како бисмо олакшали њихову свакодневницу - наводе у ФЗО Републике Српске..

Иновативне терапије, које су за многе једина нада, екстремно су скупе, годишњи трошак за једног пацијента са цистичном фиброзом износи око 400.000 КМ, док код Помпеове болести та цифра досеже и 800.000 КМ.

- Институције Српске су препознале важност финансирања ових лијекова, те је за свега неколико година број корисника најсавременијих терапија удвостручен, што је значајан искорак у доступности иновативних лијекова -истичу из Фонда.

Осим скупих терапија, Водич подсјећа на низ права која често остану "невидљива" новообољелима. Пацијенти са ријетким болестима у Српској су ослобођени плаћања партиципације, што значи да систем у потпуности финансира њихову здравствену заштиту. Такође, омогућено је да дјеца остају код педијатра све до 18. године, умјесто преласка код породичног љекара са навршених седам година.

- Водич је достављен Центру за ријетке болести УКЦ-а Републике Српске, као и Савезу за ријетке болести РС  - поручили су из ФЗО Републике Српске.

Листе чекања и даље изазов

Предсједница Савеза за ријетке болести РС Биљана Котур поздравила је израду Водича, наглашавајући да је он кључан за оне који се први пут сусрећу са тешким дијагнозама.

- На овај начин, сви обољели од ријетких болсти, као и њихова породица, ће на једном мјесту имати преглед која су њихова права и могућности. Многи по рођењу дјетета не знају да имају право на бесплатно лијечење или да се одрасли, који су обољели, могу осигурати управо по основу ријетке болести - казала је Котурова.

Она из прве руке свједочи о значају нове терапије, коју користи и њен син оболио од цистичне фиброзе.

- Живот нам се значајно промијенио набоље. Међутим, не смијемо затворити очи пред чињеницом да листе чекања расту. Имамо пацијенте, попут три младића са Фридриховом атаксијом, који на лијек чекају већ двије године. Потребе и даље превазилазе тренутне финансијске оквире - упозорила је Котурова.

ШИРЕЊЕ СВИЈЕСТИ

Овогодишњи Дан ријетких болести обиљежава се и кроз регионалну кампању "Загрљај за ријетке", те бројне едукативне скупове у Медицинској школи и на Филозофском факултету у Бањалуци. Према посљедњим подацима, у Центру за ријетке болести евидентирано је око 200 различитих дијагноза и око 1.000 пацијената, што потврђује да ова група грађана заслужује континуирану пажњу и подршку цијелог друштва.