Kako bi se stalo u kraj "lutanju kroz sistem" sa kojim se pacijenti suočavaju odmah po saznanju o teškoj dijagnozi, pripremljen je jedinstven vodič koji će oboljelima od rijetkih bolesti poslužiti kao prijeko potreban putokaz kroz administrativne procedure ostvarivanja njihovih prava.

Ovaj dokument, koji je izradio i na svojoj internet stranici objavio Fond zdravstvenog osiguranja (FZO) Republike Srpske, objavljen simbolično uoči obilježavanja Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti, ima za cilj da pacijentima i njihovim porodicama pruži jasne i pouzdane odgovore na jednom mjestu.

Iz Fonda ističu da nastoje pratiti ubrzani razvoj medicine i farmacije, te su za ovu godinu planirali 16,5 miliona KM za najsavremenije terapije u okviru Programa lijekova, što je nešto više u odnosu na lani. Koliki je iskorak napravljen, najbolje potvrđuje podatak da je 2022. godine ove lijekove primalo 20 pacijenata, dok je danas taj broj udvostručen, ali i da se, nažalost, broj oboljelih povećava. 

- Nastojimo da, u skladu sa mogućnostima, obezbijedimo najsavremenije terapije i unaprijedimo prava oboljelih kako bismo olakšali njihovu svakodnevnicu - navode u FZO Republike Srpske..

Inovativne terapije, koje su za mnoge jedina nada, ekstremno su skupe, godišnji trošak za jednog pacijenta sa cističnom fibrozom iznosi oko 400.000 KM, dok kod Pompeove bolesti ta cifra doseže i 800.000 KM.

- Institucije Srpske su prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova, te je za svega nekoliko godina broj korisnika najsavremenijih terapija udvostručen, što je značajan iskorak u dostupnosti inovativnih lijekova -ističu iz Fonda.

Osim skupih terapija, Vodič podsjeća na niz prava koja često ostanu "nevidljiva" novooboljelima. Pacijenti sa rijetkim bolestima u Srpskoj su oslobođeni plaćanja participacije, što znači da sistem u potpunosti finansira njihovu zdravstvenu zaštitu. Takođe, omogućeno je da djeca ostaju kod pedijatra sve do 18. godine, umjesto prelaska kod porodičnog ljekara sa navršenih sedam godina.

- Vodič je dostavljen Centru za rijetke bolesti UKC-a Republike Srpske, kao i Savezu za rijetke bolesti RS  - poručili su iz FZO Republike Srpske.

Liste čekanja i dalje izazov

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur pozdravila je izradu Vodiča, naglašavajući da je on ključan za one koji se prvi put susreću sa teškim dijagnozama.

- Na ovaj način, svi oboljeli od rijetkih bolsti, kao i njihova porodica, će na jednom mjestu imati pregled koja su njihova prava i mogućnosti. Mnogi po rođenju djeteta ne znaju da imaju pravo na besplatno liječenje ili da se odrasli, koji su oboljeli, mogu osigurati upravo po osnovu rijetke bolesti - kazala je Koturova.

Ona iz prve ruke svjedoči o značaju nove terapije, koju koristi i njen sin obolio od cistične fibroze.

- Život nam se značajno promijenio nabolje. Međutim, ne smijemo zatvoriti oči pred činjenicom da liste čekanja rastu. Imamo pacijente, poput tri mladića sa Fridrihovom ataksijom, koji na lijek čekaju već dvije godine. Potrebe i dalje prevazilaze trenutne finansijske okvire - upozorila je Koturova.

ŠIRENjE SVIJESTI

Ovogodišnji Dan rijetkih bolesti obilježava se i kroz regionalnu kampanju "Zagrljaj za rijetke", te brojne edukativne skupove u Medicinskoj školi i na Filozofskom fakultetu u Banjaluci. Prema posljednjim podacima, u Centru za rijetke bolesti evidentirano je oko 200 različitih dijagnoza i oko 1.000 pacijenata, što potvrđuje da ova grupa građana zaslužuje kontinuiranu pažnju i podršku cijelog društva.