У Републици Српској регистровано је скоро 850 пацијената обољелих од 200 различитих дијазнога ријетких болести, рекла је предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур.

Котурова је изјавила Срни да је обиљежавање Дана ријетких болести важно, као и присутност током цијеле године кроз различите активности не само Савеза, већ и свих институција којих се ово питање тиче.

Према њеним ријечима, Савез је ове године имао доста активности из разлога што су и други мотивисани да се прикључе Савезу и да шире свијест о видљивости пацијената обољелих од ријетких болести.

Она се присјетила да прије више од деценије људи нису хтјели да узму ни брошуре које су дијелили.

- Међутим, постоји могућност да се на лијеп начин шира друштвена заједница, не само мотивише, него и укључи, да разумију да то нису заразне болести. Желимо да укажемо и на то да сваки човјек може помоћи на свој начин - закључила је Котурова.

Она је рекла да су јуче били гости и у бањалучкој Медицинској школи, истичући да је јако битно да се будући здравствени радници већ сада упознају о комплексним ријетким болестима, јер су све јако различите.

Она је навела да је недавно одржана и манифестација "У сусрет Дану ријетких болести".

Епидемиолог у Институту за јавно здравство Републике Српске Јелена Ђаковић Девић рекла је да је ријетким болестима погођено између 3,5 до 5,9 одсто свјетске популације.

- Процјењује се да у свијету око 300 милиона људи живи са неком ријетком болешћу, док је у Европи између 30 и 40 милиона обољелих, а међу њима је 50 одсто дјеце - Девићева.

Она је истакла да више од 70 одсто ријетких болести има генетско поријекло, док су остале резулат инфекција, дејства алергена, имунолошких поремећаја или утицаја фактора животне средине.

- Први симптоми код 50 одсто обољелих јављају се у дјетињству и имају прогресиван и неповољан ток у каснијој доби - навела је Девићева, те додала да су ријетке болести тешке, хроничне, често дегенеративне и смртоносне болести, а да су симптоми разноврсни.

Девићева је навела да је обиљежавање Међународног дана ријетких болести почело 2008. године када је активно учешће у кампањи узело тек 18 земаља.

- Иницијативи се до данас прикључило више од 100 земаља широм свијета, а Република Српска је једна од њих. Дугорочни циљ кампање је постизање равноправног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној њези за обољеле, те пружање подршке - истакла је Девићева.

Она је истакла да је Дан ријетких болести и ове године започео промоцију "Године зебре", те да кампања служи као подсјетник да медицински стручњаци и истраживачи треба да узму у обзир могућност ријетке болести када дијагностикују и лијече здравствене проблеме.

- Кроз иницијативе, као што је `Година зебре`, заједница ријетких болести наставља да се бори за видљивост, бољу здравствену политику и на крају, здравији и инклузивнији свијет - закључила је Девићева.

Према дефиницији Европске комисије, ријетке болести се јављају код мање од пет лица на 10.000 становника.

Међународни дан ријетких болести обиљежава се сваке године 28. фебруара или 29. фебруара у преступној години, на иницијативу Европске асоцијације удружења обољелих од ријетких болести.