Tek kada su pročitali priču o maloj Sofiji Markuljević, čiji roditelji Stefan i Marija sakupljaju novac za njeno liječenje od spinalne mišićne distrofije, mnogi su prvi put čuli da jedan lijek može da košta nevjerovatnih 2,1 milion dolara.

"Zolgensma", koja bi trebalo da izliječi ovu opaku bolest - jednom jedinom injekciju, jeste najskuplji lijek na svijetu, prenose "Novosti".

Ali, kao i svaka medalja, i ova ima dvije strane, zavisno od toga iz koje perspektive se posmatra: da zdravlje nema cijenu, ili iz one "koliko para, toliko i zdravlja". 

Novi lijekovi su skupi, pogotovo oni koji naprave zaokret u perspektivi izuzetno teške bolesti, jer se u njihovu cijenu uračunavaju decenije istraživanja i basnosnlovni troškovi, ali se ne računa da taj trošak plaća pacijent, nego zdravstveno osiguranje.

Novi "Novartisov" lijek, koji bi mogao da pomogne i maloj Sofiji, zasad je odobren samo na ograničenom tržištu, pa i to svakako utiče na njegovu cijenu. Jer, novi lijekovi, ma koliko u početku bili skupi, širom primjenom pojeftinjuju.

- Razvoj jednog inovativnog lijeka traje od 10 do 15 godina, a trošak je od milijardu do milijardu i po evra", kaže, za "Novosti" dr Bojan Trkulja, direktor Udruženja proizvođača inovativnih lijekova. 

Taj trošak razvoja lijeka je uvijek isti, bez obzira na to da li će on imati primjenu u široj populaciji ili kod malog broja pacijenata. Ta projekcija o tome koliko pacijenata će potencijalno da koristi neki novi lijek svakako je jedna od stavki pri formiranju cijene lijeka.

- Savremeni biološki lijekovi, koji se razvijaju potpuno drugačije nego klasični, skuplji su i za razvoj i za proizvodnju -kaže dr Trkulja.  

Što je očekivana korist novog lijeka u terapiji veća, on je skuplji. Na cijenu utiče i to da li se lijek pije stalno, jednom mjesečno, ili se, kao što je slučaj sa "zolgensmom", prima samo jedna injekcija u životu.

- Činjenica je da nam je kao pojedincima teško da shvatimo da lijek može da košta par miliona dolara, ali to je samo prividno nezamislivo - kaže Trkulja.

- Jedan, da kažem, prosječan lijek, koji košta evro - što ogromna većina pacijenata može da plati, zdravstveni fond svake države u kojoj ga koristi milion oboljelih godišnje košta 12 miliona evra. To je dovoljno za novu terapiju šestoro oboljelih od spinalne mišićne distrofije, koju niko od tih pacijenata pojedinačno ne može da plati - naveo je Trkulja.

"Spinraza" 540.000 evra

Lijek "spinraza", koji je do pojave "zolgensme" važio za jedan od najskupljih lijekova za terapiju spinalne mišićne atrofije, i košta 540.000 evra po pacijentu, po posebnom režimu dobijaju i oboljeli u Srbiji. 

"Spinraza" se ubrizgava u kičmenu moždinu na svaka četiri mjeseca. Taj lijek je ovdje primjenjen 2018. godine, samo godinu i po pošto je odobren prvo u Americi, pa u Evropi, kada je iz budžeta obezbijeđen novac za 17 pacijenata.

Jedna ampula u venu

- Prima se jedna ampula u venu, terapija traje dva sata, i to je to. Lijek je napravljen tako da omogući genu da proizvodi proteine kako bi se dobila snaga u mišićima. To je u stvaru vakcina koja se prima jednom u životu. I dalje je zovu terapijom, jer nekom popravi stanje za 50, a nekome za 90 odsto. Sve zavisi od uzrasta. Ima dobre rezultate i nedavno je lijek registrovan u Evropskoj uniji. Nadamo se da će mu sada cijena biti niža - objasnio je, za "Novosti", Stefan Markuljević.

U Srbiji, Humanitarna fondacija Aleksandra Šapića "Budi human" prikuplja novčana sredstva za Sofiju Markuljević.  Za pomoć u liječenju ove djevojčice možete poslati poruku 797 na broj 3030. Cijena SMS je 200 dinara. 

U Republici Srpskoj aktivan je M:tel broj 1415