Тек када су прочитали причу о малој Софији Маркуљевић, чији родитељи Стефан и Марија сакупљају новац за њено лијечење од спиналне мишићне дистрофије, многи су први пут чули да један лијек може да кошта невјероватних 2,1 милион долара.

"Золгенсма", која би требало да излијечи ову опаку болест - једном једином инјекцију, јесте најскупљи лијек на свијету, преносе "Новости".

Али, као и свака медаља, и ова има двије стране, зависно од тога из које перспективе се посматра: да здравље нема цијену, или из оне "колико пара, толико и здравља". 

Нови лијекови су скупи, поготово они који направе заокрет у перспективи изузетно тешке болести, јер се у њихову цијену урачунавају деценије истраживања и басноснловни трошкови, али се не рачуна да тај трошак плаћа пацијент, него здравствено осигурање.

Нови "Новартисов" лијек, који би могао да помогне и малој Софији, засад је одобрен само на ограниченом тржишту, па и то свакако утиче на његову цијену. Јер, нови лијекови, ма колико у почетку били скупи, широм примјеном појефтињују.

- Развој једног иновативног лијека траје од 10 до 15 година, а трошак је од милијарду до милијарду и по евра", каже, за "Новости" др Бојан Тркуља, директор Удружења произвођача иновативних лијекова. 

Тај трошак развоја лијека је увијек исти, без обзира на то да ли ће он имати примјену у широј популацији или код малог броја пацијената. Та пројекција о томе колико пацијената ће потенцијално да користи неки нови лијек свакако је једна од ставки при формирању цијене лијека.

- Савремени биолошки лијекови, који се развијају потпуно другачије него класични, скупљи су и за развој и за производњу -каже др Тркуља.  

Што је очекивана корист новог лијека у терапији већа, он је скупљи. На цијену утиче и то да ли се лијек пије стално, једном мјесечно, или се, као што је случај са "золгенсмом", прима само једна инјекција у животу.

- Чињеница је да нам је као појединцима тешко да схватимо да лијек може да кошта пар милиона долара, али то је само привидно незамисливо - каже Тркуља.

- Један, да кажем, просјечан лијек, који кошта евро - што огромна већина пацијената може да плати, здравствени фонд сваке државе у којој га користи милион обољелих годишње кошта 12 милиона евра. То је довољно за нову терапију шесторо обољелих од спиналне мишићне дистрофије, коју нико од тих пацијената појединачно не може да плати - навео је Тркуља.

"Спинраза" 540.000 евра

Лијек "спинраза", који је до појаве "золгенсме" важио за један од најскупљих лијекова за терапију спиналне мишићне атрофије, и кошта 540.000 евра по пацијенту, по посебном режиму добијају и обољели у Србији. 

"Спинраза" се убризгава у кичмену мождину на свака четири мјесеца. Тај лијек је овдје примјењен 2018. године, само годину и по пошто је одобрен прво у Америци, па у Европи, када је из буџета обезбијеђен новац за 17 пацијената.

Једна ампула у вену

- Прима се једна ампула у вену, терапија траје два сата, и то је то. Лијек је направљен тако да омогући гену да производи протеине како би се добила снага у мишићима. То је у ствару вакцина која се прима једном у животу. И даље је зову терапијом, јер неком поправи стање за 50, а некоме за 90 одсто. Све зависи од узраста. Има добре резултате и недавно је лијек регистрован у Европској унији. Надамо се да ће му сада цијена бити нижа - објаснио је, за "Новости", Стефан Маркуљевић.

У Србији, Хуманитарна фондација Александра Шапића "Буди хуман" прикупља новчана средства за Софију Маркуљевић.  За помоћ у лијечењу ове дјевојчице можете послати поруку 797 на број 3030. Цијена СМС је 200 динара. 

У Републици Српској активан је М:тел број 1415