Na području Sarajevsko-romanijske regije od rijetkih oboljenja boluje 26 lica, koja su u nezavidnoj situaciji kada je riječ o dijagnostici i liječenju, rečeno je danas u Istočnom Sarajevu gdje su predstavljeni program za rijetke bolesti u Srpskoj od 2022. do 2024. godine i aktivnosti koje se preduzimaju.

Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Milan Latinović istakao je da je želja da se ovim programom senzibilišu zdravstveni profesionalci i javnost.

- Veliki broj oboljenja uglavnom su vezana za promjene u genetskim strukturama osoba, zahtijevaju posebne dijagnostičke procedure, a zahtjevno je i liječenje, jer su lijekovi rijetki, često nedostupni na tržištu i skupi - istakao je Latinović.

On je naveo da se zagovara da u Republici Srpskoj bude uspostavljen organizovan sistem, tako da je imenovana komisija za rijetke bolesti, sastavljena od različitih grana medicine.

- Uspostavljen je Centar za rijetke bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru u Banjaluci, gdje se najviše dijagnostičkih procedura obavlja kada je u pitanju genetska građa - podsjetio je Latinović i dodao da je u Centru za rijetke bolesti u Banjaluci registrovano oko 800 lica.

Prema njegovim riječima, donesen je Zakon o Fondu solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu, a oboljela su od rijetkih bolesti, tako da je Vlada Republike Srpske u posljednjih desetak godina značajno radila na unapređenju brige na ovim licima.

On je istakao da treba voditi brigu i o porodicama oboljelih koje su u teškoj situaciji, tako da je Ministarstvo podržalo osnivanje Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske koji okuplja niz udruženja i tako pomaže u ostvarivanju njihovih prava.

- Posljednje dvije godine Vlada je izdvojila značajna finansijska sredstva za nabavku novog lijeka za liječenje cistične fibroze, oko šest miliona KM i to je bilo veliki doprinos za oko 14 djece, koliko ih boluje od ove bolesti u Republici - rekao je Latinović.

On je naveo da zahvaljujući tom lijeku oboljela djeca mogu doživjeti normalan životni vijek, što do sada nije bila praksa.

Pomoćnik direktora za medicinske poslove Bolnice "Srbija" u Istočnom Sarajevu Đorđe Pejić rekao je da će programom koji je danas predstavljen biti olakšano liječenje ovih pacijenata.

Adrijana Maksim Golijanin, majka četrnaestogodišnjeg dječaka koji od rođenja boluje od hemofilije, kaže da se cijela porodica bori sa ovom bolesti.

- On je sada veliki dječak, hvala Bogu, za sada bez problema. U početku je bilo mnogo teže, kada su bili lošiji lijekovi, a sada su mnogo kvalitetniji - rekla je ona.

Prema njenim riječima, postoji jako dobra saradnja sa ljekarima, kao i podrška od Kliničkog centra u Banjaluci, te Bolnice "Srbija".

- Gdje god smo se obratili, uvijek su gledali kao hitan slučaj, uvijek smo imali prednost, a lijekovi su u posljednjih nekoliko godina najkvalitetniji - istakla je Golijaninova.