На подручју Сарајевско-романијске регије од ријетких обољења болује 26 лица, која су у незавидној ситуацији када је ријеч о дијагностици и лијечењу, речено је данас у Источном Сарајеву гдје су представљени програм за ријетке болести у Српској од 2022. до 2024. године и активности које се предузимају.

Помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске Милан Латиновић истакао је да је жеља да се овим програмом сензибилишу здравствени професионалци и јавност.

- Велики број обољења углавном су везана за промјене у генетским структурама особа, захтијевају посебне дијагностичке процедуре, а захтјевно је и лијечење, јер су лијекови ријетки, често недоступни на тржишту и скупи - истакао је Латиновић.

Он је навео да се заговара да у Републици Српској буде успостављен организован систем, тако да је именована комисија за ријетке болести, састављена од различитих грана медицине.

- Успостављен је Центар за ријетке болести у Универзитетском клиничком центру у Бањалуци, гдје се највише дијагностичких процедура обавља када је у питању генетска грађа - подсјетио је Латиновић и додао да је у Центру за ријетке болести у Бањалуци регистровано око 800 лица.

Према његовим ријечима, донесен је Закон о Фонду солидарности за лијечење дјеце у иностранству, а обољела су од ријетких болести, тако да је Влада Републике Српске у посљедњих десетак година значајно радила на унапређењу бриге на овим лицима.

Он је истакао да треба водити бригу и о породицама обољелих које су у тешкој ситуацији, тако да је Министарство подржало оснивање Савеза за ријетке болести Републике Српске који окупља низ удружења и тако помаже у остваривању њихових права.

- Посљедње двије године Влада је издвојила значајна финансијска средства за набавку новог лијека за лијечење цистичне фиброзе, око шест милиона КМ и то је било велики допринос за око 14 дјеце, колико их болује од ове болести у Републици - рекао је Латиновић.

Он је навео да захваљујући том лијеку обољела дјеца могу доживјети нормалан животни вијек, што до сада није била пракса.

Помоћник директора за медицинске послове Болнице "Србија" у Источном Сарајеву Ђорђе Пејић рекао је да ће програмом који је данас представљен бити олакшано лијечење ових пацијената.

Адријана Максим Голијанин, мајка четрнаестогодишњег дјечака који од рођења болује од хемофилије, каже да се цијела породица бори са овом болести.

- Он је сада велики дјечак, хвала Богу, за сада без проблема. У почетку је било много теже, када су били лошији лијекови, а сада су много квалитетнији - рекла је она.

Према њеним ријечима, постоји јако добра сарадња са љекарима, као и подршка од Клиничког центра у Бањалуци, те Болнице "Србија".

- Гдје год смо се обратили, увијек су гледали као хитан случај, увијек смо имали предност, а лијекови су у посљедњих неколико година најквалитетнији - истакла је Голијанинова.