Prema posljednjim podacima, u Republici Srpskoj 542 osobe boluju od neke od 202 različite rijetke bolesti, podaci su Centra za rijetke bolesti RS.

– Rijetke bolesti su prema definiciji EU one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a postoje i one koje su „vrlo rijetke“ i koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i često smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života i zavisni su o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostikuju što ima dalekosežne posljedice ne samo po pacijenta i njegovu porodicu nego i sam zdravstveni sistem – kažu u Univerzitetskom kliničkom centru RS, u kojem će, povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, sutra biti održano predavanje posvećeno rijetkim bolestima i izazovima življenja sa njima.

Predavanje će biti održano u organizaciji Centra za rijetke bolesti RS i Saveza za rijetke bolesti RS.

– Kako se zbog niske prevalencije smatra da rijetke bolesti imaju mali uticaj na morbiditet i mortalitet, zanemarene su u području istraživanja, posebno ispitivanja za mogućnosti liječenja, te za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek ne postoji odgovarajuća terapija. A za one za koje postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i teško dostupnim lijekovima. Za razliku od drugih bolesti, zbog niske prevalence, nemoguće je formirati udruženje oboljelih od neke rijetke bolesti, a i u zdravstvenom sistemu takva bolest ostaje neprepoznata. Zato se kaže da su oboljeli od rijetkih bolesti nerijetko „siročad“ zdravstvenog sistema. Sa socijalne strane, javnost ima vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, a oboljeli rijetko kad mogu učestvovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama i susreću sa mnogim, ne samo medicinskim, već i socijalnim i psihološkim problemima – naglašavaju u UKC.