Према посљедњим подацима, у Републици Српској 542 особе болују од неке од 202 различите ријетке болести, подаци су Центра за ријетке болести РС.

– Ријетке болести су према дефиницији ЕУ оне болести које се јављају код мање од пет појединаца на 10.000 становника, а постоје и оне које су „врло ријетке“ и које погађају једну особу на 100.000 становника или чак и мање. С медицинске стране, то су најчешће хроничне, дегенеративне и често смртоносне болести, због чега је обољелима значајно смањен квалитет живота и зависни су о туђој помоћи. Чест је случај да се такве болести касно дијагностикују што има далекосежне посљедице не само по пацијента и његову породицу него и сам здравствени систем – кажу у Универзитетском клиничком центру РС, у којем ће, поводом обиљежавања Међународног дана ријетких болести, сутра бити одржано предавање посвећено ријетким болестима и изазовима живљења са њима.

Предавање ће бити одржано у организацији Центра за ријетке болести РС и Савеза за ријетке болести РС.

– Како се због ниске преваленције сматра да ријетке болести имају мали утицај на морбидитет и морталитет, занемарене су у подручју истраживања, посебно испитивања за могућности лијечења, те за велики дио ријетких болести још увијек не постоји одговарајућа терапија. А за оне за које постоји, углавном се ради о веома скупим и тешко доступним лијековима. За разлику од других болести, због ниске преваленце, немогуће је формирати удружење обољелих од неке ријетке болести, а и у здравственом систему таква болест остаје непрепозната. Зато се каже да су обољели од ријетких болести неријетко „сирочад“ здравственог система. Са социјалне стране, јавност има врло мало сазнања о ријетким болестима, а обољели ријетко кад могу учествовати у друштвеном животу своје заједнице која није прилагођена њиховим потребама и сусрећу са многим, не само медицинским, већ и социјалним и психолошким проблемима – наглашавају у УКЦ.