Za 11 djece i mladih u Srpskoj, koji boluju od rijetke i neizlječive cistične fibroze, ima spasa, ali lijek koji bi im poboljšao zdravlje i produžio život košta pola miliona KM, i to samo za godinu dana za jednog pacijenta.

Nadali su se da će spasonosni lijek „kaftrio“, o trošku države, stići ovih dana, ali moraće još da pričekaju. Čekanje bi, međutim, moglo biti kobno za one kod kojih je bolest uznapredovala.

Iz Saveza za rijetke bolesti RS upozoravaju da je jednom momku, koji ima 21 godinu, zbog cistične fibroze funkcija pluća smanjena na samo 20 odsto kapaciteta, pa mu je život ozbiljno ugrožen.

Čekanja preko glave

Nisu u nevolji samo oboljeli od cistične fibroze, mada njima, zbog prirode bolesti, čekanje najteže pada. Djeca i mladi koji se bore s drugim rijetkim bolestima takođe željno iščekuju skupe lijekove, koje mogu dobiti samo kroz nedavno uspostavljeni posebni program nabavke.

Institucije Republike Srpske se već mjesecima bore da riješe ovaj problem. Stiglo se na korak do rješenja, ali roditelji oboljele djece strahuju da bi to mogao biti korak od sedam milja.

- Nama je čekanja preko glave. Obećali su nam još u martu da će nabavka lijekova biti brzo riješena, ali evo juna, a lijekova još nema. Imam osjećaj da se čekaju izbori da bi djeca dobila lijek. Ako je tako, onda svi mi zajedno kršimo osnovna prava djece i bolesnika - kaže Milka Kaurin, majka Dajane Kaurin (20), djevojke koja se godinama bori sa cističnom fibrozom.

Njena kćerka kaže da bi joj „kaftrio“ omogućio da živi normalno, kao svi njeni vršnjaci.

- Bez tog lijeka primorana sam da sjedim u kući, u izolaciji, uz svakodnevne mučne terapije i stalni strah da će mi pozliti i da ću opet završiti u bolnici - kaže Dajana Kaurin.

Ispunjeni preduslovi

Još u februaru srpski član Predsjedništva BiH Milorad Dodik obećao je da će Narodna skupština RS, po hitnom postupku, usvojiti izmjene dva zakona, kako bi se omogućila nabavka skupih lijekova za rijetke bolesti.

Zakoni su izmijenjeni u aprilu, a ubrzo su usvojeni i neophodni podzakonski akti i definisan posebni program nabavke lijekova.

Kada su konačno ispunjeni svi preduslovi za to, Fond zdravstvenog osiguranja RS je raspisao tender za nabavku najnovijih i najefikasnijih lijekova za rijetke bolesti, po posebnom programu.

- Za ovu godinu nabavlja se sedam lijekova, i to za cističnu fibrozu, Pompeovu bolest, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeovu bolest, kao i lijek za liječenje akutnih napada angioedema. Vrijednost nabavke je 4,5 miliona KM bez PDV - saopšteno je iz Fonda.

Ove bi količine lijekova bolesnoj djeci obezbijedile terapiju do kraja godine.

Komplikacije

Javni poziv je otvoren do 7. juna, a procedura nabavke će potrajati najmanje 40 dana. Iz Fonda pozivaju na strpljenje i razumijevanje, jer okončanje postupka, kako navode, zavisi od više faktora na koje FZO RS ne može da utiče.

Nije u pitanju samo onih, već ukalkulisanih, 40 dana, koliko je potrebno da se prikupe i razmotre ponude, izabere najpovoljniji ponuđač i potpiše ugovor. Situacija bi se mogla dodatno zakomplikovati ako neki od ponuđača, koji ne prođu na tenderu, uloži žalbu. Još bi veći problem bio ako farmaceuti i distributeri ne budu zainteresovani da skupe lijekove isporučuju za relativno malo tržište Republike Srpske.

- Pored duge procedure, okončanje javne nabavke zavisi i od zainteresovanosti proizvođača, odnosno distributera, koji bi trebalo da u predviđenom roku prikupe potrebnu dokumentaciju da bi se tender realizovao u što kraćem roku i da bi se izbjegle eventualne žalbe - poručuju iz Fonda.

Ako se na tender ne prijavi nijedan prihvatljiv ponuđač, jedna od opcija je da se pregovaračkim postupkom, bez javnog nadmetanja, nabave neophodne količine lijekova, a da otvoreni postupak za javnu nabavku ukupnih količina ponovi.

Strepnja

Roditelji bolesne djece ne vjeruju u priču o nezainteresovanosti dobavljača.

- Teško je povjerovati da niko od farmaceuta ne želi posao vrijedan 4,5 miliona maraka -  kaže Milka Kaurin.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, ipak sa strepnjom iščekuje 7. juni, kada će se otvoriti ponude.

- Tek tada ćemo znati na čemu smo. Ako se niko ne javi, bićemo u paradoksalnoj situaciji: da su preduzete sve mjere i sprovedene sve procedure, a da djeca ipak ne dobiju lijekove - kaže Biljana Kotur.

Dodaje da razumije strah roditelja i djece, jer, kaže, neki od njih nemaju vremena za čekanje.