За 11 дјеце и младих у Српској, који болују од ријетке и неизљечиве цистичне фиброзе, има спаса, али лијек који би им побољшао здравље и продужио живот кошта пола милиона КМ, и то само за годину дана за једног пацијента.

Надали су се да ће спасоносни лијек „кафтрио“, о трошку државе, стићи ових дана, али мораће још да причекају. Чекање би, међутим, могло бити кобно за оне код којих је болест узнапредовала.

Из Савеза за ријетке болести РС упозоравају да је једном момку, који има 21 годину, због цистичне фиброзе функција плућа смањена на само 20 одсто капацитета, па му је живот озбиљно угрожен.

Чекања преко главе

Нису у невољи само обољели од цистичне фиброзе, мада њима, због природе болести, чекање најтеже пада. Дјеца и млади који се боре с другим ријетким болестима такође жељно ишчекују скупе лијекове, које могу добити само кроз недавно успостављени посебни програм набавке.

Институције Републике Српске се већ мјесецима боре да ријеше овај проблем. Стигло се на корак до рјешења, али родитељи обољеле дјеце страхују да би то могао бити корак од седам миља.

- Нама је чекања преко главе. Обећали су нам још у марту да ће набавка лијекова бити брзо ријешена, али ево јуна, а лијекова још нема. Имам осјећај да се чекају избори да би дјеца добила лијек. Ако је тако, онда сви ми заједно кршимо основна права дјеце и болесника - каже Милка Каурин, мајка Дајане Каурин (20), дјевојке која се годинама бори са цистичном фиброзом.

Њена кћерка каже да би јој „кафтрио“ омогућио да живи нормално, као сви њени вршњаци.

- Без тог лијека приморана сам да сједим у кући, у изолацији, уз свакодневне мучне терапије и стални страх да ће ми позлити и да ћу опет завршити у болници - каже Дајана Каурин.

Испуњени предуслови

Још у фебруару српски члан Предсједништва БиХ Милорад Додик обећао је да ће Народна скупштина РС, по хитном поступку, усвојити измјене два закона, како би се омогућила набавка скупих лијекова за ријетке болести.

Закони су измијењени у априлу, а убрзо су усвојени и неопходни подзаконски акти и дефинисан посебни програм набавке лијекова.

Када су коначно испуњени сви предуслови за то, Фонд здравственог осигурања РС је расписао тендер за набавку најновијих и најефикаснијих лијекова за ријетке болести, по посебном програму.

- За ову годину набавља се седам лијекова, и то за цистичну фиброзу, Помпеову болест, мукополисахаридозу тип 2 и 4, Гошеову болест, као и лијек за лијечење акутних напада ангиоедема. Вриједност набавке је 4,5 милиона КМ без ПДВ - саопштено је из Фонда.

Ове би количине лијекова болесној дјеци обезбиједиле терапију до краја године.

Компликације

Јавни позив је отворен до 7. јуна, а процедура набавке ће потрајати најмање 40 дана. Из Фонда позивају на стрпљење и разумијевање, јер окончање поступка, како наводе, зависи од више фактора на које ФЗО РС не може да утиче.

Није у питању само оних, већ укалкулисаних, 40 дана, колико је потребно да се прикупе и размотре понуде, изабере најповољнији понуђач и потпише уговор. Ситуација би се могла додатно закомпликовати ако неки од понуђача, који не прођу на тендеру, уложи жалбу. Још би већи проблем био ако фармацеути и дистрибутери не буду заинтересовани да скупе лијекове испоручују за релативно мало тржиште Републике Српске.

- Поред дуге процедуре, окончање јавне набавке зависи и од заинтересованости произвођача, односно дистрибутера, који би требало да у предвиђеном року прикупе потребну документацију да би се тендер реализовао у што краћем року и да би се избјегле евентуалне жалбе - поручују из Фонда.

Ако се на тендер не пријави ниједан прихватљив понуђач, једна од опција је да се преговарачким поступком, без јавног надметања, набаве неопходне количине лијекова, а да отворени поступак за јавну набавку укупних количина понови.

Стрепња

Родитељи болесне дјеце не вјерују у причу о незаинтересованости добављача.

- Тешко је повјеровати да нико од фармацеута не жели посао вриједан 4,5 милиона марака -  каже Милка Каурин.

Биљана Котур, предсједница Савеза за ријетке болести РС, ипак са стрепњом ишчекује 7. јуни, када ће се отворити понуде.

- Тек тада ћемо знати на чему смо. Ако се нико не јави, бићемо у парадоксалној ситуацији: да су предузете све мјере и спроведене све процедуре, а да дјеца ипак не добију лијекове - каже Биљана Котур.

Додаје да разумије страх родитеља и дјеце, јер, каже, неки од њих немају времена за чекање.