Humanitarna akcija "S ljubavlju hrabrim srcima" prilika je da Republika Srpska ponovo pomjeri granice dobrote i humanosti na putu do još jednog velikog cilja, da svakom novorođenčetu omogući skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) kako bi oni koji su oboljeli što prije započeli liječenje i imali kvalitetniji život.

Temelji najplemenitije ideje u Srpskoj udareni su 2010. godine, kada je održana prva humanitarna akcija "S ljubavlju hrabrim srcima" pod pokroviteljstvom predsjednika Republike, za djecu oboljelu od malignih bolesti. Iz godine u godinu ideja je rasla, a svaki decembar bio je posvećen najmlađima. 

Ove godine, na inicijativu Saveza za rijetke bolesti RS, tema akcije je obezbjeđenje ranog otkrivanja spinalne mišićne atrofije kod novorođenčadi, a donatorsko veče biće održano 26. decembra u Administrativnom centru Vlade Srpske.

Predsjednica Saveza Biljana Kotur rekla je za "Glas Srpske" da je u Savezu trenutno registrovano troje oboljelih od SMA, te da ih sigurno ima više u Srpskoj.

- Bolest je teška i progresivna. Svi oni su otkriveni tek onda kada se desila progresija bolesti. Poenta skrininga jeste da se na vrijeme, odnosno odmah po rođenju otkriju oboljeli i započnu liječenje kako bi bili izbjegnuti teški deformiteti i progresija bolesti. Omogućili bismo im normalniji i funkcionalniji život - istakla je Koturova.

Dodala je da su Hrvatska i Srbija već napravile ovaj korak te da se nada da će i Srpska učiniti isto.

- Koje god dijete da se spase, značiće mnogo - poručila je Koturova. 

Nosilac projekta je Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku Univerzitetskog kliničkog centra (UKC) RS.

Šefica Odjeljenja za medicinsku genetiku UKC-a Tijana Jaroš rekla je za "Glas" da će se skrining obavljati iz uzorka krvi novorođenčeta. 

- Skrining novorođenčeta na SMA ima veliki značaj, radi se s ciljem rane dijagnostike bolesti i primjene terapije prije pojave prvih simptoma bolesti. To je nasljedna degenerativna bolest, rijetka - rekla je Jaroševa.

Pojasnila je da je Srpska lani započela eksperimentalno uvođenje ovog metoda.

- Iz uzorka krvi radi se analiza komercijalnim pi-si-ar testovima, riječ je o molekularno-genetskoj analizi - istakla je Jaroševa.

Dodaje da očekuju veliki priliv uzoraka, te da je neophodno opremiti posebnu laboratoriju.

- Očekujemo da će na dnevnom nivou biti između 40 i 50 uzoraka koji će se dopremati iz svih porodilišta u Srpskoj. Preporučeni rok za izdavanje nalaza je od 12 do 14 dana, a u slučaju da se detektuje pozitivan pacijent, mora se raditi potvrdni nalaz, nakon čega se utvrđuje i koji je tip bolesti - objasnila je Jaroševa.

HUMANITARNI BROJ

U okviru akcije od danas do 31. decembra biće aktivan "m.tel" humanitarni broj 1411. 

Pozivom na ovaj humanitarni broj građani doniraju jednu marku i tako daju doprinos cjelokupnoj akciji.