Хуманитарна акција "С љубављу храбрим срцима" прилика је да Република Српска поново помјери границе доброте и хуманости на путу до још једног великог циља, да сваком новорођенчету омогући скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА) како би они који су обољели што прије започели лијечење и имали квалитетнији живот.

Темељи најплеменитије идеје у Српској ударени су 2010. године, када је одржана прва хуманитарна акција "С љубављу храбрим срцима" под покровитељством предсједника Републике, за дјецу обољелу од малигних болести. Из године у годину идеја је расла, а сваки децембар био је посвећен најмлађима. 

Ове године, на иницијативу Савеза за ријетке болести РС, тема акције је обезбјеђење раног откривања спиналне мишићне атрофије код новорођенчади, a донаторско вече биће одржано 26. децембра у Административном центру Владе Српске.

Предсједница Савеза Биљана Котур рекла је за "Глас Српске" да је у Савезу тренутно регистровано троје обољелих од СМА, те да их сигурно има више у Српској.

- Болест је тешка и прогресивна. Сви они су откривени тек онда када се десила прогресија болести. Поента скрининга јесте да се на вријеме, односно одмах по рођењу открију обољели и започну лијечење како би били избјегнути тешки деформитети и прогресија болести. Омогућили бисмо им нормалнији и функционалнији живот - истакла је Котурова.

Додала је да су Хрватска и Србија већ направиле овај корак те да се нада да ће и Српска учинити исто.

- Које год дијете да се спасе, значиће много - поручила је Котурова. 

Носилац пројекта је Завод за клиничку лабораторијску дијагностику Универзитетског клиничког центра (УКЦ) РС.

Шефица Oдјељења за медицинску генетику УКЦ-a Тијана Јарош рекла је за "Глас" да ће се скрининг обављати из узорка крви новорођенчета. 

- Скрининг новорођенчета на СМА има велики значај, ради се с циљем ране дијагностике болести и примјене терапије прије појаве првих симптома болести. То је насљедна дегенеративна болест, ријетка - рекла је Јарошева.

Појаснила је да је Српска лани започела експериментално увођење овог метода.

- Из узорка крви ради се анализа комерцијалним пи-си-ар тестовима, ријеч је о молекуларно-генетској анализи - истакла је Јарошева.

Додаје да очекују велики прилив узорака, те да је неопходно опремити посебну лабораторију.

- Очекујемо да ће на дневном нивоу бити између 40 и 50 узорака који ће се допремати из свих породилишта у Српској. Препоручени рок за издавање налаза је од 12 до 14 дана, а у случају да се детектује позитиван пацијент, мора се радити потврдни налаз, након чега се утврђује и који је тип болести - објаснила је Јарошева.

ХУМАНИТАРНИ БРОЈ

У оквиру акције од данас до 31. децембра биће активан "м.тел" хуманитарни број 1411. 

Позивом на овај хуманитарни број грађани донирају једну марку и тако дају допринос цјелокупној акцији.