Малој Вањи Маловић потребна је наша помоћ. Она је једна од петоро беба из Србије којој је дијагностикована спинална мишићна атрофија.
То је ријетка генетска болест за чије лијечење је потребно обезбиједити 2,5 милиона долара. До сада је прикупљено око 10 одсто средстава, па су немоћни родитељи Милица и Павле још једном упути апел за помоћ.
- Драги људи, по први пут вам се овако обраћамо, јер је ситуација постала таква да морамо. Најпре да вам се захвалимо на свој помоћи коју нам пружате. Због вас и ваше подршке се много лакше држимо. Као што знате, скоро два месеца је прошло од како је наша бебица Вања болесна, од како јој је дијагностификована спинална мишићна атрофија тип један - рекао је отац Павле.
Спинална мишићна атрофија, скраћено СМА је ријетка генетска болест коју прати губитак основних животних функција као што су ходање, гутање и дисање. Када се Вања родила, ништа није указивало на проблем. Мјесец дана касније родитељи су примијетили да не помјера ручице. Мислили су да ће се то ријешити вјежбом.
- Лек постоји, зове се Золгенсма и кошта 2,5 милиона евра. До данас смо сакупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, али ми смо само на 12 одсто. Зашто вам се обраћамо? Зато што нам време истиче. Вања има све мање времена. Она сада има четири месеца, али нам је речено да би било идеално да лек прими до шестог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сад није добро, али не могу ни да помислим шта може да јој се деси...Заиста, ситуација је критична. Знам да сте уморни од силне деце за коју се толико дуго прикупља новац. Али, Вања је моје дете, моја беба, она стварно постоји, она треба да живи. Али неће моћи без подршке свих вас. Заиста нам је хитно потребна и шира и снажнија помоћ - поручила је мајка Милица.
Лијек за СМА, под називом Золгесма, у употреби је од 2019. године, важи за најскупљи на свијету и кошта 2,5 милиона евра. Већ га је примило неколико малишана из Србије, а сви су до њега дошли уз помоћ хуманих људи.
Вањи се може помоћи на сљедеће начине:
Уплатом на динаски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Преко PayPal-a
У колико посједујете једну од мрежа у Србији можете помоћи:
Слањем СМС поруке: Упишете 1077 и пошаљете СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишите хуман1077 и пошаљите СМС на 455
Слањем СМС из Норвешке: VIPPS 91945
