У БиХ постоји веома мали број лијекова за ријетке болести који су доступни пацијентима, а оно што успорава доступност јесте њихова регистрација, као и финансирање, изјавила је данас у Бањалуци директор Удружења иновативних произвођача лијекова у БиХ Ана Петровић.
Петровићева је навела да процес контроле уласка лијека на тржиште успорава овај процес и да се ту препознаје неосјетљивост цијелог система.
– Република Српска је направила један искорак и колико-толико направила динамику, успоставила је регистар пацијената и имамо координатора на нивоу Српске који води рачуна о свему у овој области – рекла је Петровићева прије почетка округлог стола о ријетким болестима.
Она је додала да не постоји посебна линија регистрације лијека за ријетке болести, због чега су у процедури као и остали лијекови, а ријеч је о процесу који траје више од годину дана.
Петровићева је истакла да ријетка болест једног пацијента утиче и на чланове његове породице који морају изостајати с посла да би се бринули о пацијенту, због чега је потребна укљученост шире заједнице да би обољели добили оно што им треба.
Помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске Милан Латиновић рекао је да Влада Срспке протеклих 10 година интензивно ради на унапређењу стања у области ријетких болести.
– Ријетке болести су углавном везане за генетске малформације, ријеч је о компликованој дијагностици. У претходном периоду били смо принуђени да та истраживања и дијагностику тражимо у иностранству, сада имамо у Универзитетском клиничком центру Српске успостављен Центар за генетску дијагностику и истраживање – рекао је Латиновић.
Он је подсјетио да је прије двије године Влада Српске издвојила шест милиона КМ за лијечење цистичне фиброзе, да у току године Фонд здравственог осигурања Српске издваја око 70 милиона КМ за специфичне лијекове, а Законом о Фонду солидарности регулисано је и прикупљање одређених средстава за дијагностику и лијечење дјеце у иностранству.
Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур рекла је да пацијенти који су добили иновативне лијекове имају и квалитетнији живот.
– Ако причамо о породицама чији је члан на механичкој вентилацији, које су више везане за кућу, заробљене су у “административни кавез”… Потребно је више разумјети потребе родитеља, саслушати струку која има добрих приједлога и могло би се ту много тога унаприједити – рекла је Котурова.
Она је напоменула да је у току хуманитарна акција Савеза, а ријеч је о помоћи обољелим који живе уз помоћ апарата и обољелим од булозне епидермолизе.
– Циљ нам је да им купимо потрошне материјале, медицинска средства и остало што је потребно за одржавање апарата који у суштини служи за одржавање живота – рекла је Котурова.
Према њеним ријечима, у Српској је регистровано више од 800 обољелих од 200 различитих дијагноза ријетких болести.
Округли сто “Ријетке болести у Републици Српској – могућности и изазови” организује Институт за популацију и развој и Савез за ријетке болести Српске.
