Нову генску терапију која затвара ране обољелих од изузетно тешке болести, булозне епидермолизе, у Србији прима двоје пацијената. На терапију која живот значи чека још 28 дјеце. Србија је једна од првих земаља која је увезла овај лијек из САД, а на Међународни дан ријетких болести стиже нова нада - држава је обезбиједила гел за још шесторо „лептирића“.

- Кад се тарапија нанесе на нову рану, она зарасте за седам до десет дана, али ове старе, хроничне, њима баш треба времена. Чак и после шест месеци, ево на колену што је имала, тек је пола срасло. Пратим разне кориснике терапије на интернету, углавном из Америке. Треба бар годину и по или две, да би се видео прави ефекат, да им буде добро - ово каже Татјана Обрадовић из Чачка, хранитељка петогодишње Нађе којој је о трошку државе одобрена терапија.

Више је типова овог ријетког обољења коже која је веома њежна и осјетљива, да и при најмањем додиру или притиску настају оштећења која је касније немогуће санирати. Породице у којима дјеца лептири живе у константном болу, често кратко, још не могу да вјерују да се ране затварају. Једва чекају да својим очима виде то чудо.

- Терапија је битна свима, не знам како би човек направио неки приоритет коме је преча, да ли мањој деци да се спречи све што наступа после или старијој која су већ у великом проблему. Њима је потребно дуго примање терапије да би се добио прави ефекат - додаје Обрадовићева.

До првог генског гела за булозну епидермолизу који ствара ћелије и синтетише калоген дошли су стручњаци у Америци. Терапија је изузетно скупа, кошта 630 хиљада долара.

Муњевита реакција државе

Чим су за њу чули, у Удружењу "Дебра", које окупља обољеле од булозне епидермолизе, обратили су се држави и добили помоћ. Републички фонд за здравствено осигурање припремао се за увоз и прије него што је терапија добила такозвану европску дозволу.

- Разумели су нас, крема помаже, затвара и хроничне ране које по десет или чак двадесет година нису могле да се затворе. Овај лек нама значи живот, јер већина пацијената премине од агресивног канцера коже. Самим тим што помаже да ране зарасту, умањује, у многим случајевима и укида могућност да се формира рак коже - каже предсједница "Дебре" Снежана Јаношевић.

Она додаје да је терапија драгоцјена, јер пружа шансу да се сачека коначни, прави лијек, а највећи бенефит постојећег је што се пацијентима олакшава, јер свакодневно трпе бол, током било које радње, током купања, превијања које траје по пет или шест сати.

- Борили смо се да терапију добије више пацијената, у склопу те борбе прошле године смо имали и састанак са председником државе Александром Вучићем који нам је обећао да ће почетком године бити још шест терапија. Нису стигле, али смо у Републичком фонду за здравство сазнали да ће стићи, до 10. марта, најкасније - открива за Спутњик Јаношевићева.

Виктора више не боли

Сваки дан са терапијом значи, чекање може значајно да утиче на стање пацијента. То су схватили и грађани Србије, прикупили су новац за два дјечака који су терапију примили у Америци.

Огњен Бојковић вратио се послије шест мјесеци у знатно бољем стању, а Виктор Путица за кога је прикупљен цио износ још је тамо. Његову породицу Спутњик је нашао у Вашингтону, терапију сада прима код куће, а у Синсинати ЕБ клинику одлази само на контроле. Виктор терапију прима од 4. јануара прошле године, скоро све ране су се затвориле. Сада може да сједи, да се наслони, да га не боли:

- Може сад и да трчи, да га не боли, може и да се смеје да га не боли, да се игра да га не боли. Видите на детету да је другачије, да је мање нервозно. Оно што је јако, јако важно, коначно је почело да спава, јер нема болове. У Србији за две године не знам да ли смо у току ноћи два сата спавали у комаду. Био је измучен без сна, нама је терапија омогућила све то, да може да дише, да се одмара ноћу, да буде веселији преко дана - каже Викторова мама Милена.

Фото: Спутњику уступила Милена Путица

Док она прича Виктор трчи по кући, ногице су коначно без рана, може и да стане на подлогу, да осјети тло, а не завоје.

Ране и на унутрашњим органима

Мама Милена потврђује да треба бити стрпљив и сачекати да крема дјелује.

- И поред ње ране су се појављивале, на самом старту, јављају се и сада, али у далеко мањој мери опсегу. Пликови се много брже осуше и ране се на истом месту не отварају после плика. Нека места су стабилнија од других. Виктор ће ускоро имати три године, још не може да му се објасни да не сме да се повреди.

Овом дјечаку у Америци је уграђена и стома, јер дјеца лептири имају и ране на унутрашњим органима, на једњаку. Много је бољи што се тиче исхране, може да једе све што му треба. И то је јако бино за зарастање рана, не само терапија, већ цјелокупна њега дјетета.

Виктору је у Америци констатован и аутизам, добиће такозвану „терапију понашања“, долазиће стручњаци да га уче контакту очима. Радиће и на говору, пошто још не прича. Због епидермолизе има и проблем са језиком.

Још једна крема помаже

Викторово и Огњеново стање у САД је олакшала употреба још једне креме, "Филсувез" гела. Није ефикасан као кључни, генски "Вајџувек", али утиче на побољшање стања.

- И "Филсувез" је у међувремену добио ЕУ дозволу. Као Удружење радимо на томе да видимо да ли ће та друга терапија бити ефикасна, радимо на томе да га два пацијента у Србији од добављача добију бесплатно. Да се за три месеца испрати какви ће бити резултати, па да се евентуално и та друга терапија званично уведе - каже Јаношевићева и додаје да овај гел кошта 50 хиљада евра годишње, могао би бити добра испомоћ док се чека главни, који затвара ране.

Код булозне епидермолизе нема чуда изљечења, али чудо је генска терапија постоји и да је одмах стигла у Србију. Ускоро ће је примати још шесторо дјеце. За обољеле и то је чудо.

Родитељи хероји и купање у сузама

Нађина мама потврђује да је терапија у Србији одобрена за стално, трајно, нема прекида, нема паузе, док се ране не затворе.

- Нађи је највећа траума купање, исплаче се, искука. Сва је у страху, кад види да улазим у стан, на вратима пита, баба, хоћеш ли да ме купаш. То је прва реченица коју каже кад дође из вртића, хоћеш ли да ме купаш.

Нађа Татјану зове баба, јер је узраста њених унука. Татјана има троје дјеце и четворо унучића. Нађу је преузела из болнице када је имала 15 мјесеци. Тамо су је оставили биолошки родитељи, након што су сазнали њену дијагнозу. О дјеци лептирима није лако бринути.

Сви родитељи хероји окупљени у Удружењу "Дебра" на иглама чекају имена нових шест пацијената који ће примити терапију. Њихови картони су пред комисијом Фонда за здравство, списак ће бити објављен када гел стигне у Србију.