Novu gensku terapiju koja zatvara rane oboljelih od izuzetno teške bolesti, bulozne epidermolize, u Srbiji prima dvoje pacijenata. Na terapiju koja život znači čeka još 28 djece. Srbija je jedna od prvih zemalja koja je uvezla ovaj lijek iz SAD, a na Međunarodni dan rijetkih bolesti stiže nova nada - država je obezbijedila gel za još šestoro „leptirića“.

- Kad se tarapija nanese na novu ranu, ona zaraste za sedam do deset dana, ali ove stare, hronične, njima baš treba vremena. Čak i posle šest meseci, evo na kolenu što je imala, tek je pola sraslo. Pratim razne korisnike terapije na internetu, uglavnom iz Amerike. Treba bar godinu i po ili dve, da bi se video pravi efekat, da im bude dobro - ovo kaže Tatjana Obradović iz Čačka, hraniteljka petogodišnje Nađe kojoj je o trošku države odobrena terapija.

Više je tipova ovog rijetkog oboljenja kože koja je veoma nježna i osjetljiva, da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju oštećenja koja je kasnije nemoguće sanirati. Porodice u kojima djeca leptiri žive u konstantnom bolu, često kratko, još ne mogu da vjeruju da se rane zatvaraju. Jedva čekaju da svojim očima vide to čudo.

- Terapija je bitna svima, ne znam kako bi čovek napravio neki prioritet kome je preča, da li manjoj deci da se spreči sve što nastupa posle ili starijoj koja su već u velikom problemu. Njima je potrebno dugo primanje terapije da bi se dobio pravi efekat - dodaje Obradovićeva.

Do prvog genskog gela za buloznu epidermolizu koji stvara ćelije i sintetiše kalogen došli su stručnjaci u Americi. Terapija je izuzetno skupa, košta 630 hiljada dolara.

Munjevita reakcija države

Čim su za nju čuli, u Udruženju "Debra", koje okuplja oboljele od bulozne epidermolize, obratili su se državi i dobili pomoć. Republički fond za zdravstveno osiguranje pripremao se za uvoz i prije nego što je terapija dobila takozvanu evropsku dozvolu.

- Razumeli su nas, krema pomaže, zatvara i hronične rane koje po deset ili čak dvadeset godina nisu mogle da se zatvore. Ovaj lek nama znači život, jer većina pacijenata premine od agresivnog kancera kože. Samim tim što pomaže da rane zarastu, umanjuje, u mnogim slučajevima i ukida mogućnost da se formira rak kože - kaže predsjednica "Debre" Snežana Janošević.

Ona dodaje da je terapija dragocjena, jer pruža šansu da se sačeka konačni, pravi lijek, a najveći benefit postojećeg je što se pacijentima olakšava, jer svakodnevno trpe bol, tokom bilo koje radnje, tokom kupanja, previjanja koje traje po pet ili šest sati.

- Borili smo se da terapiju dobije više pacijenata, u sklopu te borbe prošle godine smo imali i sastanak sa predsednikom države Aleksandrom Vučićem koji nam je obećao da će početkom godine biti još šest terapija. Nisu stigle, ali smo u Republičkom fondu za zdravstvo saznali da će stići, do 10. marta, najkasnije - otkriva za Sputnjik Janoševićeva.

Viktora više ne boli

Svaki dan sa terapijom znači, čekanje može značajno da utiče na stanje pacijenta. To su shvatili i građani Srbije, prikupili su novac za dva dječaka koji su terapiju primili u Americi.

Ognjen Bojković vratio se poslije šest mjeseci u znatno boljem stanju, a Viktor Putica za koga je prikupljen cio iznos još je tamo. Njegovu porodicu Sputnjik je našao u Vašingtonu, terapiju sada prima kod kuće, a u Sinsinati EB kliniku odlazi samo na kontrole. Viktor terapiju prima od 4. januara prošle godine, skoro sve rane su se zatvorile. Sada može da sjedi, da se nasloni, da ga ne boli:

- Može sad i da trči, da ga ne boli, može i da se smeje da ga ne boli, da se igra da ga ne boli. Vidite na detetu da je drugačije, da je manje nervozno. Ono što je jako, jako važno, konačno je počelo da spava, jer nema bolove. U Srbiji za dve godine ne znam da li smo u toku noći dva sata spavali u komadu. Bio je izmučen bez sna, nama je terapija omogućila sve to, da može da diše, da se odmara noću, da bude veseliji preko dana - kaže Viktorova mama Milena.

Foto: Sputnjiku ustupila Milena Putica

Dok ona priča Viktor trči po kući, nogice su konačno bez rana, može i da stane na podlogu, da osjeti tlo, a ne zavoje.

Rane i na unutrašnjim organima

Mama Milena potvrđuje da treba biti strpljiv i sačekati da krema djeluje.

- I pored nje rane su se pojavljivale, na samom startu, javljaju se i sada, ali u daleko manjoj meri opsegu. Plikovi se mnogo brže osuše i rane se na istom mestu ne otvaraju posle plika. Neka mesta su stabilnija od drugih. Viktor će uskoro imati tri godine, još ne može da mu se objasni da ne sme da se povredi.

Ovom dječaku u Americi je ugrađena i stoma, jer djeca leptiri imaju i rane na unutrašnjim organima, na jednjaku. Mnogo je bolji što se tiče ishrane, može da jede sve što mu treba. I to je jako bino za zarastanje rana, ne samo terapija, već cjelokupna njega djeteta.

Viktoru je u Americi konstatovan i autizam, dobiće takozvanu „terapiju ponašanja“, dolaziće stručnjaci da ga uče kontaktu očima. Radiće i na govoru, pošto još ne priča. Zbog epidermolize ima i problem sa jezikom.

Još jedna krema pomaže

Viktorovo i Ognjenovo stanje u SAD je olakšala upotreba još jedne kreme, "Filsuvez" gela. Nije efikasan kao ključni, genski "Vajdžuvek", ali utiče na poboljšanje stanja.

- I "Filsuvez" je u međuvremenu dobio EU dozvolu. Kao Udruženje radimo na tome da vidimo da li će ta druga terapija biti efikasna, radimo na tome da ga dva pacijenta u Srbiji od dobavljača dobiju besplatno. Da se za tri meseca isprati kakvi će biti rezultati, pa da se eventualno i ta druga terapija zvanično uvede - kaže Janoševićeva i dodaje da ovaj gel košta 50 hiljada evra godišnje, mogao bi biti dobra ispomoć dok se čeka glavni, koji zatvara rane.

Kod bulozne epidermolize nema čuda izlječenja, ali čudo je genska terapija postoji i da je odmah stigla u Srbiju. Uskoro će je primati još šestoro djece. Za oboljele i to je čudo.

Roditelji heroji i kupanje u suzama

Nađina mama potvrđuje da je terapija u Srbiji odobrena za stalno, trajno, nema prekida, nema pauze, dok se rane ne zatvore.

- Nađi je najveća trauma kupanje, isplače se, iskuka. Sva je u strahu, kad vidi da ulazim u stan, na vratima pita, baba, hoćeš li da me kupaš. To je prva rečenica koju kaže kad dođe iz vrtića, hoćeš li da me kupaš.

Nađa Tatjanu zove baba, jer je uzrasta njenih unuka. Tatjana ima troje djece i četvoro unučića. Nađu je preuzela iz bolnice kada je imala 15 mjeseci. Tamo su je ostavili biološki roditelji, nakon što su saznali njenu dijagnozu. O djeci leptirima nije lako brinuti.

Svi roditelji heroji okupljeni u Udruženju "Debra" na iglama čekaju imena novih šest pacijenata koji će primiti terapiju. Njihovi kartoni su pred komisijom Fonda za zdravstvo, spisak će biti objavljen kada gel stigne u Srbiju.