Rijetke bolesti zahtijevaju pažnju zdravstvenog sistema i cjelokupnog građanstva - u Republici Srpskoj do sada je registrovano oko 800 osoba sa ovakvim bolestima, a u regiji koja pokriva Sokolac, Rogaticu i Višegrad evidentirano je njih 13, izjavio je Srni pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Srpske Milan Latinović.

Latinović je učestvovao radionici u Domu zdravlja "Dr Ljubomir Ćeranić" na kojoj je prezentovan "Program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj" za period 2022-2024. za predstavnike domova zdravlja iz Višegrada i Rogatice, sa Han Pijeska i Sokoca, u organizaciji Ministarsva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske.

Latinović kaže da je riječ o nastavku programa koji je ovo ministarstvo donijelo 2015. godine.

Prema njegovim riječima, ideja ministarstva je da temu oboljeli od rijetkih bolesti približi javnosti i zdravstvenim profesionalcima, posebno kada je riječ o porodicama oboljelih.

On kaže da se rijetke bolesti tako nazivaju jer se vrlo rijetko javljaju među stanovnicima i naveo da od njih obolijeva pet osoba na 10.000, a vrlo rijetke bolesti kada se pojavi kod jedne osobe na 100.000 stanovnika.

Prema njegovim riječima, u takvim slučajevima uglavnom se dešavaju promjene u genetskoj strukturi osobe, zato je njihova dijagnostika vrlo složena i teška i zato je i njihovo liječenje vrlo složeno i teško.

Lijekovi su, kako je naglasio, često teško dostupni, zbog čega je Vlada Republike Srpske i uradila "Program za rijetke bolesti" na nivou Srpske i pokrenula niz aktivnosti, a ministar imenovao multidisciplinarnu komisiju od predstavvnika različitih medicinskih grana.

Potom je, kako je naveo Latinović, uspostavljen i Centar za rijetke bolesti unutar kliničkog centra Republike Srpske, u kome je do sada je registrovano oko 800 osoba koje imaju rijetke bolesti.

- Kada je riječ o regiji koja pokriva Sokolac, Višegrad i Rogaticu imamo registrovanih 13 takvih osoba - dvije na Sokocu, sedam u Rogatici i četiri u Višegradu. Te osobe zahtijevaju posebnu i društvenu i svaku drugu pažnju - izjavio je Latinović.

Latinović je naglasio da će Vlada i u narednom periodu nastaviti da podržava programe koji unapređuju zdravlje i brigu o licima sa rijetkim bolestima.

- Jako je važno pomenuti da je u zadnje dvije godine Vlada Srpske izdvojila oko šest miliona KM za lijekove za samo jednu bolest, a to je cistična Fibroza, za koju se pojavio se novi lijek. Mi imamo 14 oboljelih u Republici Srpskoj i kroz tu intervenciju praktično njihov život je produžen - izjavio je Latinović.

On je istakao da godišnje fond zdravstvenog osiguranja za ove bolesti izdvoji oko 70 miliona KM za lijekove, sanitetski materijal i druga potrebna sredstva.

Latinović je podsjetio da je u Srpskoj uspostavljen i Fond za dijagnostiku i liječenje dece oboljelih od rijetkih bolesti u inostranstvu i da taj Fond finansira one usluge u dijagnostici i liječenju koje ne mogu ostvariti u Republici Srpskoj ili u Srbiji u ustanovama koje imaju potpisan ugovor sa Fondom zdravstevnog osiguranja, što smatra značajnim iskorakom kada je u pitanju briga o zdravstvenom stanju ili liječenju tih osoba.

On je rekao da Vlada Srpske i resorno ministarstvo i kroz druge programe socijalne podrške, koje provodi i pruža naša socijalna zaštita, traži načine i stvara određene mogućnosti da te osobe dobiju određenu podršku.

Latinović je dodao da Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite podržava rad Saveza za rijetke bolesti, koji je , kako kaže, koji im je partner u rješavanju ovih problema, te da su udruženja porodica oboljelih od rijetkih bolesti su od velike važđnbosti za rješavanje ove problematike.

Adrijana Stanar, direktor sokolačkog Doma zdravlja "Dr Ljubomir Ćeranić" zadovoljna je što je u ovoj ustanovi prezentovan veoma bitan "Program za rijetke bolesti za period od 2022-2024.".

- Cilj radionice je da se doktori primarnog nivoa, prije svega pedijatri, ginekolozi i specijalisti porodične medicine upoznaju o tome šta sve pacijenti koji imaju te rijetke bolesti mogu dobiti, na koji način će se registrovati i detektovati to oboljenje i raditi dijagnostika, te kako obezbijediti terapiju koja danas savremena i izuzetno skupa, ali omogućava da što lakše prebrode razvojni period i da mogu da funkcionišu nesmetano", navela je Stanareva.

Ona je zahvalila predstavnicima Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, Milanu Latinoviću i Dragici Vukosavljević koji su danas kroz radionicu o ovoj temi za ljekare sokolačkog Doma zdravlja i predstavnike domova zdravlja iz Višegrada,Rogatice i Han Pijeska, pomogli da se osoblje ovih ustanova dodatno edukuje o mogućnostima pomoći licima oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim prodicama, te što na ovaj način idu u korak sa vremenom.