Из Бироа за односе с јавношћу Кабинета предсједника РС за "Глас Српске" су појаснили да је према подацима Министарства здравља и социјалне заштите РС, на дан 3. јануар ове године укупно прикупљено 505.119 КМ.

- Овај износ прикупљених средстава донирала су привредна друштва, јавна предузећа, општине и градови Републике Српске и физичка лица. У наредном периоду очекујемо уплату средстава Владе Републике Србије, као и других правних лица те новца прикупљеног путем "m:tel" хуманитарног броја, путем кога је остварен приход у износу од 114.454 КМ - навели су из Бироа.

Супруга предсједника Србије Тамара Вучић, која је присуствовала донаторској вечери, истакла је да ће Србија донирати 100.000 евра.

Прошлогодишња акција, 15. по реду, покренута је на иницијативу Савеза за ријетке болести РС, а предсједница Савеза Биљана Котур каже за "Глас" да ови бројеви потврђују да је акција била успјешна.

- Вјерујем да ће бити довољно новца да се обезбиједи неопходна опрема и да Српска што прије уведе скрининг на спиналну мишићну атрофију, како би сва дјеца код којих се открије СМА прије првих симптома добила лијек и имала што квалитетнији живот - истакла је Котурова и додала да слиједи процедура набавке неопходне опреме.

Она је раније казала да је у савезу тренутно регистровано троје обољелих од СМА.

Темељи најплеменитије идеје у Српској ударени су 2010. године, када је одржана прва хуманитарна акција "С љубављу храбрим срцима" под покровитељством предсједника Републике, за дјецу обољелу од малигних болести. Из године у годину идеја је расла, а сваки децембар био је посвећен најмлађима.

Новац је обезбијеђен за дјецу са потешкоћама у развоју, малишане обољеле од дијабетеса мелитуса типа један, за дјецу са аутизмом, као и за изградњу "Родитељске куће" у Бањалуци.

Средства су прикупљана и за дјецу са ријетким генетским обољењима, за Центар за превенцију развојних тешкоћа "За мајку и дијете", као и за оснивање Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству "Душа дјеце" те за дјецу са потешкоћама у кретању.

Циљ једне од акција било је и оснивање дневних центара у Требињу и Бањалуци, затим прве Банке хуманог млијека, а новац је сакупљен и за набавку превозних средстава за 33 удружења у оквиру Савеза удружења за помоћ ментално недовољно развијеним лицима Републике Српске и набавку савремених транспортних инкубатора за породилишта.

На донаторској вечери 2023. године хуманисти су прикупљали новац за успостављање Регистра добровољних давалаца матичних ћелија, односно, оснивање лабораторије за ХЛА типизацију ткива при Заводу за трансфузијску медицину Републике Српске.

ПЛАН

У току акције "С љубављу храбрим срцима" љекари су истицали значај увођења скрининга на СМА, имајући у виду да је ријеч о веома прогресивној болести.

Како су истакли, план је да се скрининг ради из крви сваког новорођенчета те да је за то неопходно обезбиједити лабораторију, пи-си-ар апарате, реагенсе и осталу опрему. На дневном нивоу очекује се и до 50 узорака, док је препоручени рок за издавање налаза од 12 до 14 дана.