Сњежана Гајић објавила лијепе вијести: Двоје дјеце примило лијек против Лафорине болести

11.02.2025. 15:04
0
ИЗВОР: glassrpske.com

Након што је у новембру први лијек против Лафорине болести ушао у претклиничко испитивање и прошао све процедуре, већ у фебруару је двоје дјеце примило своју прву терапију.

На том путу до значајног научног помака велики допринос дала је Сњежана Гајић из Бањалуке чија се ћерка Милана већ 18 година бори против ове опаке болести и  која је на свом „Фејсбук“ профилу данас подијелила ове срећне вијести. 

- Драги пријатељи, имамо одобрење да јавно подијелимо веома лијепу вијест. Двоје Лафора дјеце је добило дуго ишчекивани лијек, све је добро прошло без икаквих нус појава. Лично сам добила најљепши поклон у животу јер то се десило на мој родјендан, случајно или не, али прија уморној души - навела је Гајићева.

Истакла је да сљедећих двоје пацијената путују у Далас овог и наредног мјесеца.

- За провођење клиничке студије скупљено је око милион долара, за шест пацијената. Потребно је још 500.000 долара за још четири пацијента, да би се студија завршила и лијек постао доступан свој Лафора дјеци свијета. Хвала вам што сте 18 година уз нашу малу породицу срцем, душом и дјелом. Хвала вам што сте вјеровали заједно са нама и свим Лафора породицама свијета да је људска воља сила невидљива и да може исклесати сваки циљ чак и да пред собом има гранитне зидове - поручила је Гајићева.

Додала је да ову поруку шаље и ћеркиТатјани и свој драгој Лафора дјеци са оне стране дуге. Храбро срце Татјане Гајић престало је да куца 14. октобра 2014, у 23. години. Борила се против Лафорине болести седам и по година.

Ријетка, али окрутна Лафорина болест је неизљечива и прогресивна. Погађа здраву дјецу и неумитно их води ка губитку интелектуалних и тјелесних способности, тешким патњама и смрти.

Сњежана и њен супруг Витомир Гајић епску борбу против опека болести почели су давне 2007. године, када су се суочили са болном истином: да њихове кћерке, Татјана и Милана, болују од Лафоре.

Кренули су у борбу и за своје дјевојчице и за сву Лафора дјецу свијета: ону која су се родила и која ће се тек родити.

Успоставили су контакт са истраживачким тимом професора Берге Минасиана у Торонту, Канада, у Фондацији СикКидс, која је већ тада узнапредовала у истраживању Лафоре. Ипак, истраживања која би могла да доведу до проналаска лијека је кочио недостатак новца.

Захваљујући пријатељима, родбини и непознатим људима који су се ускључили у њихове акције, Гајићи су прикупили више од милион марака, за истраживања са циљем откривања лека за Лафорину болест.

Коментари 0
Повезане вијести
Остојић позвао грађане Српске да вечерас прислуже свијеће генералу Младићу Остојић позвао грађане Српске да вечерас прислуже свијеће генералу Младићу
Веће плате за запослене у судској полицији и казнено-поправним заводима Веће плате за запослене у судској полицији и казнено-поправним заводима
Школе траже чак 587 просвјетних радника Школе траже чак 587 просвјетних радника
Најчитаније
  • Мистерија нестанка најбогатије Београђанке свих времена
    22h 29m
    4
  • Осликан мурал војводи Славку Алексићу у Источном Новом Сарајеву
    17h 22m
    3
  • Служен помен генералу Младићу у Спомен-цркви Светог Великомученика Димитрија
    16h 38m
    0
  • Прије 96 годинa рођен блаженопочивши патријарх Иринеј
    9h 24m
    4
  • Источна Илиџа: Потписан Уговор о извођењу радова на реконструкцији Улице II сарајевске бригаде
    15h 33m
    3