Сњежана Гајић објавила лијепе вијести: Двоје дјеце примило лијек против Лафорине болести

11.02.2025. 15:04
0
ИЗВОР: glassrpske.com

Након што је у новембру први лијек против Лафорине болести ушао у претклиничко испитивање и прошао све процедуре, већ у фебруару је двоје дјеце примило своју прву терапију.

На том путу до значајног научног помака велики допринос дала је Сњежана Гајић из Бањалуке чија се ћерка Милана већ 18 година бори против ове опаке болести и  која је на свом „Фејсбук“ профилу данас подијелила ове срећне вијести. 

- Драги пријатељи, имамо одобрење да јавно подијелимо веома лијепу вијест. Двоје Лафора дјеце је добило дуго ишчекивани лијек, све је добро прошло без икаквих нус појава. Лично сам добила најљепши поклон у животу јер то се десило на мој родјендан, случајно или не, али прија уморној души - навела је Гајићева.

Истакла је да сљедећих двоје пацијената путују у Далас овог и наредног мјесеца.

- За провођење клиничке студије скупљено је око милион долара, за шест пацијената. Потребно је још 500.000 долара за још четири пацијента, да би се студија завршила и лијек постао доступан свој Лафора дјеци свијета. Хвала вам што сте 18 година уз нашу малу породицу срцем, душом и дјелом. Хвала вам што сте вјеровали заједно са нама и свим Лафора породицама свијета да је људска воља сила невидљива и да може исклесати сваки циљ чак и да пред собом има гранитне зидове - поручила је Гајићева.

Додала је да ову поруку шаље и ћеркиТатјани и свој драгој Лафора дјеци са оне стране дуге. Храбро срце Татјане Гајић престало је да куца 14. октобра 2014, у 23. години. Борила се против Лафорине болести седам и по година.

Ријетка, али окрутна Лафорина болест је неизљечива и прогресивна. Погађа здраву дјецу и неумитно их води ка губитку интелектуалних и тјелесних способности, тешким патњама и смрти.

Сњежана и њен супруг Витомир Гајић епску борбу против опека болести почели су давне 2007. године, када су се суочили са болном истином: да њихове кћерке, Татјана и Милана, болују од Лафоре.

Кренули су у борбу и за своје дјевојчице и за сву Лафора дјецу свијета: ону која су се родила и која ће се тек родити.

Успоставили су контакт са истраживачким тимом професора Берге Минасиана у Торонту, Канада, у Фондацији СикКидс, која је већ тада узнапредовала у истраживању Лафоре. Ипак, истраживања која би могла да доведу до проналаска лијека је кочио недостатак новца.

Захваљујући пријатељима, родбини и непознатим људима који су се ускључили у њихове акције, Гајићи су прикупили више од милион марака, за истраживања са циљем откривања лека за Лафорину болест.

Коментари 0
Повезане вијести
На државним јаслама мјесечно 58 нових радника На државним јаслама мјесечно 58 нових радника
Данас исплата накнада корисницима из области борачко-инвалидске заштите и социјалних давања Данас исплата накнада корисницима из области борачко-инвалидске заштите и социјалних давања
У Српској рођено 12 беба У Српској рођено 12 беба
Најчитаније
  • Момо Капор о Хиландару
    6h 18m
    1
  • Сјећање на Алексу Голубовића, великог навијача и хроничара ФК „Фамос“ из Војковића
    23h 14m
    1
  • Манастир Соко код Љубовије, православни бисер
    21h 20m
    32
  • Извјештај са прве линије сјећања: Новинар Владимир Митрић дијели искуства дочека ратне нове године
    22h 46m
    2
  • На данашњи дан рођена Диана Будисављевић
    6h 22m
    3