Према тренутно расположивим информацијама, укупно у Босни и Херцеговини од цистичне фиброзе болује 56 особа.

Цистична фиброза или муковисцидоза је мулти-системски, ријетки и генетски насљедан поремећај, који се манифестује неправилним радом жлијезда са вањским лучењем. 

Основна карактеристика болести је оштећење механизма мукоцилијарног клиренса, односно таложење слузи у респираторном, пробавном, репродуктивном и другим органским системима. 

Здравствено стање које није адекватно покривено медикаментима погоршава се из дана у дан, хоспитализације су све учесталије, што врло брзо доводи до стања када је трансплантација органа једина опција. У супротном, неминовна је прерана смрт обољеле особе.

Према тренутно расположивим информацијама, укупно у Босни и Херцеговини од цистичне фиброзе болује 56 особа, а процјењује се да их је много више јер неонатални тест за ову тешку болест није уведен у редовни протокол.

Само у Федерацији БиХ од ове ријетке болести болују 34 особе, од чега је чак 31 малољетно лице.

Нажалост, због различитих закона и различите висине буџета сваког Кантона, али и због различите воље надлежних, дјеца немају права на јединствену здравствену заштиту, немају једнака права на лијекове који на годишњем нивоу коштају најмање 30.000,00 КМ, нити на одлазак на лијечење у иностранство (трансплантација плућа и јетре су најчешће потребни за преживљавање).

Тек прије неколико година, родитељи из Кантона Сарајево су се успјели изборити да њихова дјеца узраста до 18 година имају право на основну медикаментну терапију, док се 3 особе, једине три особе које су захваљујући борби родитеља и добрим људима широм региона, доживјеле пунољетсво, још увијек боре за своја права.

У другим Кантонима, родитељи неуморно пишу молбе и на разне, само њима познате начине, боре се и живе за сваки удах свога дјетета.

С друге стране реалности, ако тако могу да се изразим када је у питању наша држава, у Републици Српској од исте болести болују 22 особе (од чега је тренутно 6 пунољетних), гдје трошкове за све основне лијекове, укључујући и посебне инхалаторе, као и годишњи преглед у Београду већ годинама сноси Републички Фонд солидарности.

У другим европским земљама, цистична фиброза се вец деценијама не сматра дјечијом болести, а доступни лијекови не лијече само симптоме него су одавно развијени и доступни генетски модулатори болести.

Трикафта - нада за будућност

У новембру 2019. године при Америчкој управи за храну и лијекове (ФДА) – кровној свјетској организацији за контролу хране и лијекова, регистрован нови, до сада најучинковитији лијек за ову генетски насљедну болест, под називом Трикафта, а који спада у групу генетских модулатора. Почетком аугуста 2020. године, исти лијек, под називом Кафтрио, регистрован је и при Европској медицинској агенцији (ЕМА) и одобрен за употребу у свим државама чланицама и нечланицама Европске уније које су до сада завршиле преговоре са компанијом Вертеx Пхармацеутицалс, произвођачем наведеног лијека.

Узимајући у обзир Одлуку о утврђивању основног пакета здравствених права ("Службене новине Федерације БиХ", број: 21/09) и Одлуку о утврђивању приоритетних вертикалних програма здравствене заштите од интереса за Федерацију Босне и Херцеговине и приоритетних најсложенијих облика здравствене заштите из одређених специјалистичких дјелатности који ће се пружати осигураним лицима на територији Федерације Босне и Херцеговине ("Службене новине Федерације БиХ", бр. 08/05, 11/07, 44/07, 97а107,33/08 и 52/08), а које је донијела Влада Федерације БиХ, цистична фиброза није дефинисана као обољење.

Непрепознавање цистичне фиброзе као обољења од стране Владе Федерације БиХ, онемогућава покретање поступка преговарања за увоз и набавку лијека Трикафта/Кафрио на подручје Федерације БиХ, а због финансирања лијечења обољелих од цистичне фиброзе преко Кантоналних завода, обољелима су затворена сва врата за учеће и на медицинским студијама.

Када је у питању ситуација у региону у вези увоза и примјене генетских модулатора, Република Србија је већ покренула преговоре са надлежним Заводом здравственог осигурања о потенцијалној набавци лијека Трикафта/Кафтрио, док је у Словенији наведени лијек већ одобрен за преко 150 обољелих.

- Свакако да је Удружење за цистичну фиброзу је покренуло процедуру рјешавања овог проблема, али нажалост, тренутна политичка ситуација у Федерацији БиХ сваком нашем кораку одузима превише времена. Због тога, искористила бих ову прилику да упутим апел свим надлежним институцијама да послушају глас разума и обољелима од ове тешке болести што прије омогуће достојанствен приступ лијечењу у Федерацији БиХ, у складу са Правом на здравствену заштиту загарантовану Уставом Федерације БиХ. Дјеца не могу и не смију бити одговорна у којем Кантону су рођена, нити би се кантонални проблеми смјели “преламати” на њиховим леђима - рекла је предсједница удружења Елвира Мухић, магистар физикалне терапије и рехабилитације и ЦФ физиотерапеут.

Џанан Муса амбасадор удружења

Џанан Муса, НБА кошаркаш из БиХ, момак великог талента и још већег срца, однедавно је званично амбасадор Удружења за цистичну фиброзу у БиХ.

- Заиста, био је довољан један позив да нас Џанан саслуша и раме уз раме са нашом дјецом, њиховим родитељима и свима осталима, одлучи кренути у борбу коју годинама неуморно водимо.  Искрено вјерујемо у побједе које су испред нас и једва чекамо реализацију првих заједничких пројеката - закључује Мухић.