Prije tačno dvije godine, sada trogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada, postao je prvo dijete u Srbiji koje je primilo gensku terapiju Zolgensma, najskuplji lijek na svijetu za liječenje spinalne mišićne distrofije (SMA).

Terapija je kod Lava zaustavila napredovanje bolesti, ali se njegova borba nastavlja kroz svakodnevne fizikalne, okupacione i logopedske tretmane. Ipak, uz veliku podršku, ovaj borac, danas pravi prve sigurne korake, priča i uživa u igri.

Skrining tek rođene djece

Spinalna mišićna atrofija je rijetka, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mjesecima života. Jedini način da stručnjaci pronađu ovu genetsku mutaciju na vrijeme jeste skrining tek rođene djece koji dijagnostikuje bolest u presimptomatskoj fazi, koji je u našoj zemlji zakonski postao obavezan od 14. septembra 2023. godine.

Lav je u avgustu 2023. godine dobio Zolgensmu, najskuplji lijek na svijetu, i od tada nastavlja da osvaja svijet.

Zaustavljena progresija bolesti

Iako je terapija zaustavila napredovanje bolesti, njegova borba se nastavlja. Svakodnevne vježbe fizikalne i logopedske terapije ključne su za njegov napredak.

- Nažalost, Lavu je kasno dijagnostikovana bolest, ali, Bogu hvala, jako brzo je primio terapiju. Samim tim, tu je, ipak, dosta prostora i potencijala da on bude što samostalniji u budućnosti. Nažalost, lek ne znači i samo izlečenje. Progresija bolesti jeste zaustavljena, ali ono što je do tada on izgubio, nažalost, ne možemo da vratimo u ovom trenutku. Svakako ćemo dati sve od sebe da uradimo sve najbolje što je u našoj moći - kaže Lavova mama Sonja Teodorović za Blic TV.

Lav i dalje svakodnevno ide na terapije

Roditelji su od samog početka usmjereni na ono što je najbolje za Lava u ovom trenutku, bez mnogo osvrta na prošlost ili budućnost.

- Od trenutka kada smo saznali za dijagnozu, mi zaista nismo stali. Ono što sam odmah tog trenutka shvatila je da nemam luksuz da razmišljam unazad, a ni previše unapred. Shvatila sam da je najvažnije da u ovom trenutku dam svoj maksimum, da poboljšam kvalitet njegovog života, da prepoznam koje su njegove potrebe, a onda i da napravim dobar izbor šta dalje. To svaki roditelj zna koji se suoči sa ovakvim iskušenjem. Taj bol ne može da se odstrani, i ja živim sa tim i zauvek ću živeti sa tim, ali mislim da smo dobro odradili - kaže Sonja Teodorović.

Lav i dalje svakodnevno idu na fizikalne, okupacione i logopedske terapije, a sredstva su potrebna za lijekove, opremu i specijalističke preglede, jer kao i u većini slučajeva, rehabilitacija je ono što je presudno nakon primljene genske terapije.

SMA recesivni gen

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest koja može nastupiti već u prvim mjesecima života. Šanse da dijete oboli od SMA iznose 25 odsto ukoliko su oba roditelja nosilac SMA recesivnog gena.

U svom najagresivnijem obliku, ova bolest dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog sjedenja, disanja, žvakanja, gutanja.

Kao posljedica svega nastupa smrt do druge godine života ukoliko se ne liječi.