Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Do sada se neonatalni skrining na SMA sprovodio kroz pilot projekat za svu novorođenu djecu u dva porodilišta – GAK Narodni front i KC Kragujevac, a od sada u svim porodilištima.
Cilj i značaj ovog obaveznog skrininga je da se što ranije otkriju novi slučajevi, odnosno postavi dijagnoza, kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju, a to je od suštinskog značaja za efekte liječenja i usporavanje napredovanja bolesti.
Prema podacima RFZO, imajući u vidu broj beba koji se godišnje rodi u Srbiji, za ovaj novi neonatalni skrining država će izdvojiti oko 62.000.000 dinara godišnje.
Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić sinoć je saopštio da je donijeta odluka da se svakom djetetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Napomenuo je da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i djeci za rijetke bolesti, da su uvedeni inovativni lijekovi, ali da će i taj proces biti ubrzan.
Rekao je da će još veći broj djece biti poslat na dijagnostiku i na liječenje u inostranstvo. On je iznio podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na liječenje poslato 440 djece, a za period od 2012. do danas 4.887 djece, što je 11 puta više.
Za rijetke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a nakon toga, do sada, stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da roditelji mogu da leče decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - kazao je Vučić.
Dodaje da je 2012. osmoro djece bilo na liječenju u inostranstvu, a ove godine čak 181 dijete. Naglasio je da će ove godine za rijetke bolesti i za liječenje rijetkih bolesti i liječenje u inostranstvu država uložiti dodatnih 30 miliona evra.
Otkrio je i da bi trebalo da bude donesen pravilnik po kome će država finansirati i lijek zolgensma, za maksimalno osmoro djece na godišnjem nivou.