– Majko, je l’ on normalan?

– Pa, i ja sam se to pitala za tebe, kad si bila mala.

Ovo je otprilike suština ove priče i približavanje “normalnih” i “nenormalnih” svjetova.
A sve je, zapravo, počelo odavno, odavno, prije mnogo hiljada godina, kada je neki gen malo poludio i počeo da pravi kurcšlus u nekom softveru mojih predaka.

I tako… prolazile su generacije, ludi gen je preživio, došao do mene, a ja to prenijela dalje, s tim što smo gen i ja u mom djetinjstvu imali naziv — baksuz.

Međutim, stvari se dramatično mijenjaju tamo poslije 2000, kad neka djeca više nisu frikovi i baksuzi, nego se, eto, nalaze u autističnom spektru.

Ali, da krenemo redom. Ovo je priča o mom sinu, koga najčešće zovem Bebo, i čiju sam dozvolu dobila da je napišem. Beba je u međuvremenu veličine bebe kita, ali ja ga i dalje tako zovem, neke navike se ne mogu promijeniti.

Pa, da počnemo. Napravite kokice, biće ovo poduža vožnja.

Ja zdrava, trudnoća normalna, porođaj lak, Beba ocijenjen najvišom ocjenom. Mlijeka imam, on neće da sisa, mene spičila postnatalna depresija, ovdje romantično nazvana “baby blues”, plače Beba, plačem ja, nit znam njemački niti Beba nešto priča, samo suze na sve strane. I, bogami, ova faza je potrajala nekoliko mjeseci.

Ne bih da prestravim mlade roditelje, uostalom ovo je samo moja priča, ali Beba nije spavao normalno i u kontinuitetu bar pet godina. Rekordni broj buđenja za noć: 13 (slovima: trinaest).

Pored očiglednog problema sa spavanjem, zbog kojeg sam mu ukinula dnevno spavanje baš na drugi rođendan (nije više imalo smisla), nije to bio jedini kuriozitet. Beba je bio oduvijek fasciniran tehnikom i vrlo brzo je počeo istom da barata.

Sjećam se, imali smo neki plavi CD plejer i Beba je sa godinu dana već znao kako da pusti omiljeni CD sa pjesmama Pipi Langstrumpf, ali ne samo to, nego sam onda i vidjela da umije da prepoznaje brojeve i da umije tako da nađe omiljenu numeru. Ok, skontala sam da mi je dijete pametno, udala sam se za izuzetno inteligentnog muškarca, ni ja nisam duduk, pa nisam nešto ni pala u nesvjest zbog toga.

Nešto par mjeseci poslije prvog rođendana, ja nešto kuvam, Beba kod mene, na podu. Znate već kakva su djeca, vi im kupujete igračke, oni lupaju u šerpe. Međutim, moj Beba izvadio mjesilicu za tijesto, dio neke Kenwood mašine, i kaže mi:

Mama, vidi, K!

A onda ga izrotira, pa će:

Mama, vidi, V!

To me je u trenutku fasciniralo, ali me je nakon toga malo zabrinulo, jer je tada već hodao, međutim govor se nije razvijao onako kako sam ja očekivala. Poslije toga sam naučila da iskuliram očekivanja u životu uopšte.

A i to sa jezicima u ovoj Vavilonskoj kuli od porodice je bio cirkus. Ja sa Bebom na srpskom, muž na ovom mutavom dijalektu koji ne podnosim, a muž i ja na engleskom, te nam je na nekoj redovnoj kontroli ljekar rekao da je to možda u ovom konkretnom slučaju previše. Ali nije još došlo vrijeme za tu jezičku tematiku. Bar ne onako, kako je to ljekar predlagao.

Sa dvije godine Beba je naučio da piše i čita latinicu i ćirilicu i bio je presrećan zbog toga. Za njega je to bilo otkrovenje. Čitao, pisao, igrao se znakovima, pravio od njih razne zezalice. Savladao sve računske operacije i računao preko hiljadu.

Ono što nikako nije funkcionisalo je socijalizacija u vrtiću. Druga djeca njegovog uzrasta ga nisu zanimala, a i odvajanje od mene je bilo strašno teško. Tada sam bila procijenila da mu to treba, ali me danas zbog toga grize savjest, jer je mrzio vrtić. Naročito zbog toga, što je negdje od treće godine prestao da jede gomilu namirnica, a tamo, u vrtiću, je morao. Recimo, danas sam sebi napravila voćnu salatu, on je namirisao bananu s vrata i pobjegao u svoju sobu.

Vremenom su mi sve te pojave simpatične i smijem im se, a nekad su me dovodile do očaja.

A Beba je rastao i dalje i dalje i dalje…

Kako je došlo do toga da uopšte napišem ovu priču? Zbog škole vožnje.

Bebi je potrebna posebna dozvola da pohađa školu vožnje i zato sam juče morala da kopam po nekim starim ljekarskim nalazima iz ONOG vremena i potpuno sam se nekako i raspala i raznježila i naježila, kada sam sve ono pročitala, koliko je bio drugačiji od ostale djece, koliko toga nije znao, nije mogao, i kako je divno, što smo toliko toga prešli zajedno i što je sada sve u redu.

Foto: medium.com

A tog dana, sjedimo kod uvažene ljekarke, dječijeg neuropsihijatra, godina je 2008, ljeto. Beba mi sedi u krilu, ne gleda je i okreće prsten na mojoj ruci. Ona ga pita kako je u vrtiću  - on ćuti. Pita ga opet nešto sasvim jednostavno, on opet ćuti. Pita ga koliko godina ima njegova baka, Beba ko iz topa odgovara:

55!

Kog datuma su rođeni svi u porodici, Beba opet rafalnom paljbom.

Nakon opsežnog i dugog pregleda doktorka nam saopštava, da je Beba u autističnom spektru, da ona ne može da nam da prognozu, ja plačem, pitam je šta da radim, ona ne zna neki savjet da mi da, osim da se prijavimo za Pomoć u razvoju kod djece. Ok.

Dolazimo kući, slomljeni, više neprijatelji, nego bračni drugovi. Muž ne misli više da sam paranoična zbog Bebe, a Beba je i dalje u svom svijetu.

Ja otvaram telefonski imenik i pronalazim SVE vrste terapija koje sam mogla da nađem u kraju:

Ergo,

Logo,

Muzikoterapija,

Terapija sa životinjama,

Razvojna senzorna terapija svake nedjelje sa jednom divnom Ingrid, koja je dolazila kod nas kući i sa kojom je Beba mnogo toga naučio i prevazišao.

Ono što je bila moja uloga je razbijanje mantri. Naime, mnogi stoje kod toga, da su autističnim osobama potrebne rutina i ustaljenost. Na primjer, u prodavnicu možemo ići samo jednim putem. Ako probam drugačije, kreće vrištanje. Nema veze, neka vrišti, da probamo. I tako, poslije nekoliko dana, kada sam morala na silu da mu objasnim da nema razloga da se plaši drugačijeg puta, sve je postalo mnogo bolje.

Sljedeća faza — strah od crkve. Ok, obilazimo svaku crkvu koju vidimo, slušamo zvona, ja pjevam unutra, da ga smirim, pričam, objašnjavam, uđemo na kratko, pa izađemo, i tako svaki put malo duže, do konačne pobjede.

Strah od plivanja. To je bila najbrža pobjeda. Poslije sat vremena vriske je ronio i pravio kolutove naprijed i nazad u bazenu. I uživao.

Strah se pobjeđuje razgovorom, osjećajem da je neko ko ti znači tu i, kad malo bolje razmisliš, da ništa loše ne može da ti se desi.

Možda je još nešto gore od autizma, u to vrijeme, bila naša porodična situacija. Naime, moj muž je imao stravičnih zdravstvenih problema godinama, ja nisam više znala gdje udaram, kome prije da pomognem, i da nije bilo moje majke, koja nam je godinama nesebično i požrtvovano pomagala, vjerovatno bih odavno bila već tri metra ispod zemlje.

Ali majka je bila tu, a Beba je bio i ostao Babina Duša.

I dan danas mi je žao što sam bila toliko rastrzana, toliko pritisnuta sa svih strana i grize me savjest, što mi je bolesni suprug ponekad uzimao više vremena, nego što sam imala. Trebalo je to vrijeme da posvetim Bebi još više, trebalo je da Bebu još bolje čuvam i poštedim mnogih stresova, ali tada nisam umjela drugačije i to je, recimo, nešto zbog čega najviše žalim — nepravilno upotrebljeno vrijeme, a znamo da je vrijeme krhko i da se ne vraća.

I u cijeloj toj nesrećnoj situaciji mi je majka bila najveća podrška. I onda kada sam bila najslabija, depresivna i anksiozna, ona je bila najjača. Apsolutno jedna prava majka.

Majka Zora je šetala sa Bebom po šumama i gorama, “rrrrrrradila mu krrrrrompiriće”, nastavila sa njim da priča na srpskom, jer ja taj luksuz poslije dobijanja dijagnoze nisam više mogla da nam priuštim. Beba i ja smo se negdje poslije njegovog 3. rođendana prešaltali na njemački i to je bila odlična odluka, jer je Beba konačno progovorio. Doduše, prvo sa eholalijom:

Hoćeš vodu.

Beba se izražavao u 2. licu jednine, kada bi nešto htio. Prosto je ponavljao moje pitanje, tako se izražavao i učio, a učio je lako i brzo.

Beba je sa majka Zorom bio i mnogo puta u Srbiji i tamo je uvijek uživao.

Ovdje je na slici kao jedan pravi autentični (polu)srpski seljak.

Foto: medium.com

Prvi veći pomak je bio sa šest godina, kada smo avanzovali iz autističnog spektra u Aspergerov sindrom i kada je ustanovljeno da je visoko inteligentan, a onda je došla i osnovna škola, gdje je Beba uvijek imao najviše ocjene, ali je takođe imao i dodatnu asistentkinju/nastavnicu, koja bi izašla sa njim iz učionice, ako više nije mogao da sjedi ili bi bio uznemiren.

Možda najpametniji savjet koji smo dobili od jednog dječijeg psihijatra je bio da sa Bebom mnogo radimo na humoru. A Beba stvarno nije najbolje kapirao viceve, bukvalno sam morala da mu ih objašnjavam i nije mi bilo teško, jer je Beba danas apsolutno zabavan tip sa veoma specifičnim humorom i često se smijemo zajedno.

Ono najbolje što je Bebi moglo da se desi je da mu ja budem majka. Ne zato što sam mnogo super, nego što tačno znam šta mu treba. Recimo, dok ranije nije pričao, tačno sam znala kojom intonacijom treba da mu se obratim, da bi me čuo. Ne mumlati, jasno, artikulisano. Ili, recimo, vježbali smo kontakt pogledom uz igricu “ajkulino oko”, koju sam ja izmislila, a sestra mi bila inspiracija.

Inače, velika uloga u Bebinom životu pripada i njegovoj tetki, a mojoj sestri. On je zove majne Liblingstante  - moja omiljena tetka.

Kao što je tetka, a moja sestra, bila tu za mene kad sam bila mala, tako je tu i za Bebu sada. Neke uloge uvijek ostaju iste.

A moja sestra ima stvarno taj neki poseban, opičen humor, pa je tako Bebi, između milion stvari koje mu je kupovala, poklonila  borbenog puža, a Beba je bio  -  Komandant borbenih puževa.

Tri dana smo se smijali oko toga, pazi, puž u borbi, a Beba je tu životinjicu mnogo volio.

A gospodin Beba, kao i mnogi Aspergerovci, se od djeteta izražavao kao mali profesor. Bila neka zima prije par godina, kašljao je jedno dva mjeseca. I odvedem ga pulmologu, ovaj lupi dijagnozu astma, Beba i ja se vraćamo kolima nazad, pitam ga šta misli o dijagnozi. Odgovara:

Mislim da je to skandalozno!

Vjerovatno da i iz tog razloga ni Beba, a ni ja, nismo naučili da govorimo ovaj muljavi dijalekt, ali ga razumijemo. Kapiram takođe i potrebu zaštite različitosti jednog jezika, ali mi je i dalje odvratan.

Foto: medium.com

Možda je na ovoj fotografiji Beba ponajviše Beba.

Beba je izuzetno obrazovan, jer je tako htio. Beba razbija geografiju i istoriju, jer ga zanimaju. Sve prirodne nauke mu idu odlično. Beba se razumije i u politiku i trenutne svjetske događaje.

Beba je lijen, ali na svu sreću uči brzo, ima odlično pamćenje, izuzetno je pravedan i alergičan na nepravdu. Beba hoće da pomogne, mada mora da mu se kaže tri do pet puta. Beba se deklariše kao agnostik i hoće da studira arktičku geologiju u Norveškoj.

Beba ima apsolutni sluh, pjevao je kao anđeo i onda batalio, jer je to blam, a ja nisam htjela da insistiram, jer sa Bebom ne može na silu.

I poslije svih terapija i porodičnih užasa, sjedimo juče kod psihijatra. I kreće ona sa pitanjem kako može da nam pomogne. Normalno, helikopter majka, to jest ja, kreće da melje, doktorka kao:
Pustite ga, umije on i sam.

I krete Beba da priča priču o školi vožnje i zašto sada sjedi tu pred njom, i priča o Aspergeru, o gimnaziji, odgovara na pitanja, potpuno smiren, staložen. Ja sjedim pored njega i vidim kako je na kraju sve dobro ispalo, kako je Beba divan jedan mladić postao, a nije mu bilo lako i svašta je pregurao, mnogo toga naučio, a i mi sa njim. Doktorka mi još traži da joj pošaljem stare nalaze i gledam ih sinoć, došlo mi je da pjevam i igram i, evo, cijelog dana sam presrećna i tako ponosna na veliku Bebu, na sve što je postigao, na to što je ispao dobar čovjek. Neobičan, da, ali dobar. Povremeno nadrndani tinejdžer, ali divan. Sa malo prijatelja, ali ih ima.

Autizam je put kroz tunel, a tunel može da bude veoma mračan.

Međutim, putujući kroz tunel, srešćete prijatelje, oplemeniće vas nova iskustva. Naučićete da autizam nije bolest, već stanje, da je autistični spektar ogroman, da ne postoje dvije iste autistične osobe i da su razvojni putevi vrlo različiti i da pomoć postoji.

Foto: medium.com

U ovoj kući nema tabua, nema straha od Drekavca iz tunela. Nema straha od autizma, od Boga, samo dobre namjere, samo ljubav, razgovor, humor i razumijevanje. Prihvatanje, da smo svi mi različiti, da nas ima mnogo u spektru, a da to možda i ne znamo.

I nešto najljepše za kraj:

Beba reče prije neki dan, da ima baš kul roditelje.

Volim te, Bebo, zauvijek, do neba i nazad!

Piše: Anđelka Laube