Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja boluje od rijetke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigla je 23. avgusta u Los Anđeles, gdje će ostati nekoliko mjeseci na terapiji poslije koje će biti zdrava i nasmijana djevojčica.

Svoje prve dane u Sjedinjenim Američkim Državama (SAD), malena Sofija provela je na pregledima gdje su joj odrađene analize.

Njen otac, Stefan Markuljević, kaže za portal “Telegraf” da je prvi pregled obavljen 24. avgusta kod doktora Šija na Univerzitetu u Kaliforniji (UCLA).

– Bolnica je zaista ogromna i fina, a doktor je veoma ljubazan i korektan. Konstatovao je da je Sofija odličan kandidat za Zolgensmu (lek koji se uzima jednom u životu). Odradili smo analize u laboratoriji, rezultati će biti gotovi najkasnije do ponedjeljka – navodi Markuljević.

Kako kaže, procedura je takva da, ako sve bude kako treba, slijedi naručivanje lijeka koji Sofija treba da primi, a koji košta nevjerovatnih 2 miliona i 100.000 dolara.

– Terapija će onda biti za dva do tri dana u Los Anđelesu. Očekujemo da tu terapiju primi tokom sljedeće nedjelje – navodi Sofijin tata.

Sabirajući svoje utiske iz Los Anđelesa, Stefan navodi da su njegovu porodicu u tom američkom gradu Srbi dočekali veoma srdačno.

Velika podrška Srba iz Amerike

– Ovim putem želim da se zahvalim porodici Sonje Orlović i Andreja Jonovića koji su nas zaista ugostili srdačno, kupili nam sve što je potrebno od kolica, auto-sjedišta, kadica… Moram da kažem da, i pored njih, jako veliki broj Srba nam se javlja iz ovog dijela i pita da li treba bilo kakva pomoć. Zaista osjećamo veliku podršku – kaže Stefan Markuljević.

Podsjetimo, Sofija je 23. avgusta stigla u Los Anđeles, gdje je očekuje najvažnija životna bitka i gdje će provesti 3 do 4 meseca.

Rođena kao zdrava beba

Inače, ova preslatka djevojčica rodila se kao zdravo dijete sa ocjenom 9. Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mjesecu Sofija potpuno prestaje da pomjera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti ljekara, sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I.

Lijek za ovu bolest postoji, i uzima se samo jedna doza. Uslov je da to bude prije navršene druge godine života djeteta.

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Sofija, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.

Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmijehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije djeca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dvije godine, ali zahtijevaju stalnu i intenzivnu njegu, piše Blic.