Једногодишња Софија Маркуљевић, која болује од ријетке и тешке болести, спиналне мишићне атрофије тип 1, стигла је 23. августа у Лос Анђелес, гдје ће остати неколико мјесеци на терапији послије које ће бити здрава и насмијана дјевојчица.

Своје прве дане у Сједињеним Америчким Државама (САД), малена Софија провела је на прегледима гдје су јој одрађене анализе.

Њен отац, Стефан Маркуљевић, каже за портал “Телеграф” да је први преглед обављен 24. августа код доктора Шија на Универзитету у Калифорнији (УЦЛА).

– Болница је заиста огромна и фина, а доктор је веома љубазан и коректан. Констатовао је да је Софија одличан кандидат за Золгенсму (лек који се узима једном у животу). Одрадили смо анализе у лабораторији, резултати ће бити готови најкасније до понедјељка – наводи Маркуљевић.

Како каже, процедура је таква да, ако све буде како треба, слиједи наручивање лијека који Софија треба да прими, а који кошта невјероватних 2 милиона и 100.000 долара.

– Терапија ће онда бити за два до три дана у Лос Анђелесу. Очекујемо да ту терапију прими током сљедеће недјеље – наводи Софијин тата.

Сабирајући своје утиске из Лос Анђелеса, Стефан наводи да су његову породицу у том америчком граду Срби дочекали веома срдачно.

Велика подршка Срба из Америке

– Овим путем желим да се захвалим породици Соње Орловић и Андреја Јоновића који су нас заиста угостили срдачно, купили нам све што је потребно од колица, ауто-сједишта, кадица… Морам да кажем да, и поред њих, јако велики број Срба нам се јавља из овог дијела и пита да ли треба било каква помоћ. Заиста осјећамо велику подршку – каже Стефан Маркуљевић.

Подсјетимо, Софија је 23. августа стигла у Лос Анђелес, гдје је очекује најважнија животна битка и гдје ће провести 3 до 4 месеца.

Рођена као здрава беба

Иначе, ова преслатка дјевојчица родила се као здраво дијете са оцјеном 9. Током првог мјесеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом мјесецу Софија потпуно престаје да помјера руке. Педијатар је тада упутио на неуролошки преглед.

Захваљујући изузетној стручности љекара, са два и по мјесеца је утврђено да је у питању ријетка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест – Спинална мишићна атрофија тип И.

Лијек за ову болест постоји, и узима се само једна доза. Услов је да то буде прије навршене друге године живота дјетета.

Спинална мишићна атрофија, тип 1, који има и Софија, веома је опака и смртоносна болест за бебе. Оне никада не могу чак ни да дођу до стадијума када самостално седе. Њима је у каснијој фази потребна и сонда за храњење, апарати за дисање, па и апарат за кашљање.

На крају, наступа тотална парализа, а беба више не може ни да се осмијехне. Уз помоћ механичке вентилације дјеца са овом болешћу могу да живе и дуже од двије године, али захтијевају сталну и интензивну његу, пише Блиц.